鱼鳞病吧
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鱼鳞病患者聚集地。

  • 目录:
  • 疾病治疗
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    去年11月份相亲认识的,冬天穿衣服多一直没看到,她也从来没跟我说过,一直相处到现在。 大概7月份10号她没穿丝袜,发现她小腿上看起来和鱼鳞病一样的。我就问她一下我说你的小腿怎么了,她回答我也不知道就是皮肤干,她说她爸她弟也有,我说这个会遗传吗,她说我也不知道。在问就说遗传怎么了,能不能不谈这个这些话。 问了2次回答就是我也不知道怎么回事,或者说遗传怎么了。第二次问就发脾气直接走了,最近我也没去找她。 我感觉她
    潜半夏 20:31
  • 3
    鱼鳞病的纹路,即由于皮肤干燥和鳞片堆积而形成的皮肤外观改变,虽然不能完全去除,但可以通过以下方法显著改善: ### 保湿和角质层剥脱 1. **保湿剂**: - 每天多次使用富含油脂的保湿剂,如凡士林、矿物油、乳木果油等,能保持皮肤湿润。 - 含有尿素或乳酸的保湿霜可以帮助软化角质层。 2. **角质层剥脱剂**: - 含有水杨酸、乳酸或果酸的剥脱剂可以去除死皮细胞,减少鳞片和厚度。 - 定期使用温和的去角质产品,避免过度剥脱导致皮肤刺激。
    处摸i 19:06
  • 50
    首先作为一个鱼鳞病患者,也是一个刚毕业的大学生,基因无法改变的尝试是懂得。我就想知道这个治疗后的效果怎么样,1即时性怎么样,是熏蒸完以后就能得到很大的改善吗?2永久性怎么样,最差的效果就是所谓的去治疗就是花钱买一个回购护肤品的名额,以后要一直花钱涂来维持一个状态。 真的希望真正治疗过的人来分享一下,因为还有很多像我一样的患者;可能我自己还是会想去一试,或许效果不理想花了冤枉钱,但是也了解了自己的一个心
  • 58
    山西临汾人,目前在北京读书,男,00年的,这个是2024年2.7号的状态,冬天真的好难受,想求助一下,大家有没有什么有效的护理方法(适合北方的)
    处摸i 18:34
  • 1
    越长大越累…要怎么装我不知道…远距离的喜欢到接触会嫌弃的日子比较痛苦
  • 15
    我这算重度吗?是去医院,还是自己涂点药膏
    凯鑫源 06:30
  • 75
    想问一下各位吧友有没有用过张健疗法之后治好了,但是没有持续购买他的后续配套护肤乳护肤液,转用别的牌子的护肤乳护肤液也能维持的人? 本人就是张建疗法5年了,越来越觉得他那个护肤乳护肤液太贵了,吃不消了,但确实是真的很有效,想换牌子,但是那么多推荐的,不敢乱用,所以想问问有没有类似我这样的人呀?
    凯鑫源 06:22
  • 0
    本人男43岁,离异有轻微鱼鳞病,夏天几乎看不到,冬天在南方很轻!想找一位35-45岁女性!
  • 47
    这种基因遗传下来的意义是什么
    计流雨 7-16
  • 4
    我翻了翻相册发现现在实际情况比两年前的色素沉淀淡了很多,果然证明只要坚持涂身体乳护理好皮肤,剩下的只用交给时间!
    Tao望天 7-16
  • 28
    我和我老公都有鱼鳞病,但是不懂是什么类型的,现在我怀孕两个月了,好担心会遗传,我们两家亲人里
  • 65
    胎儿羊水穿刺检查出X性连锁鱼鳞病,是男孩。26周多了家里都很不舍得放弃,想请X性连锁鱼儿帮介绍一下,到底什么样子的。谢谢大家了
    DaGuo 7-16
  • 79
    我有一个想法。就是咱们鱼儿如果到了四十岁还没有结婚,就聚在一起生活,互相有个照应
    Wan942088 7-16
  • 0
    鱼鳞病KB105进展最新消息 有没有学医的专业人员知道消息,我们这些患有鱼鳞病的都期待着。#想知道鱼鳞病的最新消息。#
    江丁少 7-16
  • 24
    鱼友们,知道张健疗法吗
  • 19
    应该属于重度的吧,也不知道自己属于鱼鳞病哪种类型,遗传妈妈,妈妈是出生就有,我是出生时挺好的,后来又慢慢长出来了,关节部位严重,其他稍轻,家族其他人都没有,病因不明,从小到大用了很多药,长厚的时候甚至要用刀去刮,很干燥一年四季都会开裂,活着真的是用了好大的力气,夏天好点,也会自卑,会想为什么自己会这样,但是生活还是得继续,知道现在的医学无法根治,减轻一点也是好的,现在也毕业工作了,和家人商量了想再
  • 29
    兄弟们,我国考进面了,想问一下先天性鱼鳞病会被体检刷下来吗?
  • 2
    鱼儿有救了
    凯鑫源 7-14
  • 4
    慢慢好了,心情太棒了
    凯鑫源 7-14
  • 0
    大家有没有新生儿性连锁鱼鳞病推荐用的身体乳?麻烦推荐一下
    康然卡 7-14
  • 5
    想咨询一下各位朋友有这种算护理好的吗?别的地方基本没有了,小腿和脚背一直都有,怎么洗都没用,感觉和疤痕一样,也摸不到蜕皮的感觉,这种情况的多吗
  • 97
    最近这一年鱼鳞病都没怎么犯,冬天的时候也就是有点纹路没什么皮屑了的,我还发过贴说谈恋爱和裸睡有助于鱼鳞病呢,结果现在我怀孕第一个月就犯了,不
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    没图镇楼知道你们不会来的,主意不要插队, 在你们所在的省份层楼下留下你们的城市,同城的可相互带走
  • 1
    本人女,这是做的全外显报告,家族只有我一个人显病,致病基因flg,两个点位,寻常型鱼鳞病。冬天四肢和背上会脱皮,夏天还好。老公和其家族正常,已育有一女,目前也正常。 1、网上很多文章基本都是说常染色体上的鱼鳞病只有显性遗传,但医生告诉我不做家族验证的情况下,分析我这个大概率是常染色隐形遗传,但我在网上几乎没找到寻常型鱼鳞病存在这种常染色体隐形遗传模式,不知道大家有没有遇到过这种情况? 2、不知道有没有必要
  • 3
    图一2024.5.24拍的,图二(加油干)2024.7.9拍的,8个月前的图在第一个贴里。全身皮肤滑滋润了,毛囊角化、干裂、老人手,好了5成左右。8个月的时间,方法主要是吃素、跪诵《地藏经》、施食、烟供、偶尔火供。越来越好!坚持!
  • 3
    冬天有人要来爆发吗?
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    我真没出息,一个二婚女人,不给你洗衣做饭,不干家务,给你生不了孩子,也不能天天陪在你身边,脾气太大,气性大,唯一的好处就是在不吵架的时候还像个女人,真离开了,我居然也会心痛……
  • 3
    因为这个病是基因问题导致的,目前的医学还无法治愈~但是可以通过科学手段避免传给下一代。 首先要先通过基因检测确定致病基因(现在普遍降价了,收费5000以内) 如果年轻,可以先尝试自怀,然后在怀孕11-13周通过绒毛膜穿刺,或者19-21周通过羊水穿刺来判断胎儿是否遗传了致病基因。费用5000-8000 如果年龄偏大可以通过三代试管,花费比较多,5万起,根据待检测的胚胎个数价格递增,上不封顶~ 根据我的了解,因为寻常型鱼鳞病因为致病位
    ZSQEFGT 7-9
  • 167
    你们有鱼鳞病的都是遗传吗?都是家里有人有吗?
  • 3
    本人也是鱼儿一枚,只是本人的真的不是特别严重,大腿内侧,肚子两边以及脖子,肱三头肌,这些地方是本人的重灾区,但鱼儿们也不用担心。这玩意儿只要做好防护就没有问题了。冬天比较严重,但穿着衣服也不会太自卑。这是本人暑假前的样子,因为脖子黑被同学们嘲笑。希望上高中以后能有个更好的自己,所以从暑假开始一直在坚持。 上面这就是本人暑假前的状况 下面是本人暑假中目前的状况 肉眼可见真的好了很多 下面讲一下本人的方法
    东方赵 7-7
  • 0
    肚子里的宝宝已经确定是x连锁鱼鳞病,我想生下来就对他护理,该用什么药膏或者身体乳,大家有什么好方法分享吗。谢谢
    康然卡 7-7
  • 16
    我是今年8月的时候,偶然来到了这个鱼鳞病吧,用了一晚上,看了好多鱼友的办法,还是哪些坑不要踩,我后来一直用的甘油兑水,用了3个多月了,原来我身上特别严重,现在我身上只有很淡的纹路,有些时候懒不想喷,然后两三天就开始严重了 所以最好是一天一次,两天喷一次是最低标准,反正也不用花多长时间,洗完澡喷,喷完了再用手把喷的地方揉均匀 只喷的话效果没那么好,网上什么可以治的,都是假的,而且价格也不便宜,一瓶甘油也
  • 17
    春天最难受😣痒的受不了
  • 51
    打听一下,有人去 河南省华柱皮肤病医院 看过这个病吗,听说是中药熏蒸之后中药护理,虽然不可根治,但是可以和正常人差不多了,有去过的可以说下效果吗
  • 1
    本人也是鱼儿一枚,只是本人的真的不是特别严重,大腿内侧,肚子两边以及脖子,肱三头肌,这些地方是本人的重灾区,但鱼儿们也不用担心。这玩意儿只要做好防护就没有问题了。冬天比较严重,但是冬天衣服穿的比较多,无伤大雅。问题就在于坚持,在于你是否能够坚持下来。这是本人没有坚持之前的样子,后面每天天天晚上坚持洗澡,坚持搓澡,洗完以后抹上一些润皮肤的。本人脖子这里用的凡士林,但不得不说效果真的好,后面是本人现在
    东方赵 7-7
  • 1
    表皮松解性鱼鳞病是一种罕见的遗传性皮肤疾病,目前尚无根治性治疗方法。然而,科学家们正在不断努力研究该病的病因和治疗方法,希望能够找到有效的治疗方案。 一种可能的研制根治性治疗的方法是基因治疗。科学家可以通过基因编辑技术,修复患者体内导致表皮松解性鱼鳞病的基因突变,从而恢复正常的表皮细胞功能。另一种方法是利用干细胞治疗,通过将健康的干细胞移植到患者体内,促进皮肤细胞的再生和修复。 除了基因治疗和干细胞
  • 2
    本群推荐用张建疗法的都是骗子,请谨慎,不要浪费钱财在无用的东西上。如果各位身上皮屑很严重,可以尝试在网上买个蒸箱,就是普通蒸桑拿的那种,加入温热水有蒸锅,可以调到最高档,里面加热,放个凳子坐在里面熏,只要出汗就好,出完汗就用手搓死皮。效果不错。然后在用保湿的护肤品护理,一天两次。每次蒸半小时。切记不要信本吧任何人打着广告的幌子推荐各种疗法。。。
  • 24
    从小就是这种老人手,鱼磷病的我人未老手先老,其实从小到大都没怎么干粗活过,别人以为我天天干粗活呢,有时候干嘛要有这个病,有同类手的吗?
  • 73
    有没有广东这边的病友,一起聊聊呗
  • 8
    贴吧没人玩了吗,组织找不到
  • 1
    帮忙说说那边的情况,我浙江人,有明显干燥,太孤独了,想换海南去试试。不知道有没有鱼友转到海南的,情况如何,盼望分享一下!
    DaGuo 6-29
  • 0
    最近有不少咨询X联鱼鳞病的孕妈,我不太看贴吧,我会隔段时间就来看看,回复一下大家的问题。毕竟这些都是我当时经历过的,有人帮助过我,我也会继续延续下去,有问题可以私信我,我看到后会回复。先简单介绍一下我家宝宝情况,23年一月底出生,出生时皮肤很好,两至三个月是开始有点蜕皮,不是全身大面积。后来就腰部,肚皮,大小腿前面,脚背面,开始出现干燥起皮,发黑,有纹路。如果长时间不洗澡(比如生病了,半个月没洗澡),
    DaGuo 6-29
  • 33
    X性连锁鱼鳞病,xp22.31存在1.68mb缺失
    DaGuo 6-29
  • 43
    爸妈家族里其他人皮肤都挺好的,就妈妈出生皮肤就不好然后遗传到我,小时候会有小朋友的嘲笑说我手是鸡爪,从小到大经常被问皮肤怎么了,有时候会想自己怎么那么倒霉,世界上那么多健康的人怎么就少了我一个?遇到喜欢的男孩子不敢表白,怕被嫌弃,朋友介绍的觉得挺好想继续了解一说皮肤情况就被拒绝,真的有时候觉得命运为什么这么对我,为什么会是我,如果没有这个问题我会有很多选择去找一个自己满意的人度过余生,现在可能真的
  • 9
    我之前一直认为自己是鱼鳞病,大概1-2岁的时候身上就有皮肤干裂的情况。 今天单位请了个理疗医生给我们免费做按摩之类的,人家医生说我皮肤太干,火气太旺,问我是不是经常口渴想喝水,我说确实是这样,她说我可能是干燥综合征,是免疫系统的问题。(因为有同事在场,我没好意思说自己是鱼鳞病) 所以现在我有点分不清自己到底是鱼鳞病还是干燥综合征了,我拍一下自己腿上照片,请大家帮我看下是鱼鳞病还是干燥综合征呀?

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