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197孕27个月。羊穿确诊胎儿遗传了X性联鱼鳞病。想求助朋友们，对这个宝宝我应该是去是留。能给点意见吗？
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96我来鱼吧，是为了看看护理方法。可是这个吧。让我真的好丧，，，，一群年轻人，因为皮肤问题，天天又是不想活，又是生活怎么过，说实话，我很无语，大概就是年轻的缘故吧，没经历什么事，觉得皮肤不好比天大。。。 我也难过，每天晚上辗转反侧，我的宝宝不仅仅有性联性鱼鳞病还有小耳畸形，皮肤可以藏，我的宝宝的耳朵却不可以。我带宝宝去母婴店洗澡，大家盯着我儿子的耳朵议论纷纷，，，大妈全程玩味的看着我的孩子，像是看怪物
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72怀孕30周，羊水穿刺查出宝宝基因p22.31处缺失，确诊为性联隐性鱼鳞病，是男孩，我想问一下宝宝出生怎么护理，能不能用洗发水沐浴露这些，
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15保持一个好心态我觉得挺重要的。我从小就没护理过（夏天洗澡的时候使劲挫）冬天就大片大片的掉皮，没用过润肤乳啥的。但是天气一热就短裤出门，从没因为这个自卑过，也不在乎别人眼光。我也不知道怎么说胡言乱语的，但是我看到贴吧好多人都表现的很丧我就感到很悲哀，这种病症不是我们自己能左右的，既然已经发生了就默默接受就好了，何必因为这点破事就如此自卑丧呢。
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5男鱼 90年 180cm 78kg 大专学历 武汉事业单位 武汉二环有房 爱好：足球 尤克里里 旅游 做饭 希望对方：88年以后 158cm以上 初中以上学历 善良 真诚
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9所幸之事，不过饱餐与被爱；于你，不过健康与快乐！共 5 张
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1不轻不重的鱼鳞病症状，就是穿不了裙子浚野
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46我属于有点严重那种鱼鳞病，到了冬天就发裂起皮。在爱情面前多少会自卑，也相过亲不管开局有多好还是失败收场。虽然我们决定不了出生，但是我们可以选择我们想要的生活。一起旅行去感受这个世界，这几年走了中国不少地方，背过包，做过飞机或火车，骑过自行车🚲也摩旅过。想找个一起自驾游的，我虽然赚不了什么钱但是足够我们俩来次说走就走的旅行。共 9 张涩涩涩
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38CC毛毛
2020-04
美国有彻底治疗鱼鳞病的方法了。 -
14马上天气就要穿短袖了，突然想起来以前刷到个贴维a可以蜕皮，已经使用了三天了！大臂一小片照片，小臂不明显，25了也不知道未来是怎么样的！哎。
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5有在深圳公明这边的鱼儿吗，可以互相交流，谈谈心，女鱼
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19本人鱼鳞病患者，今年怀孕了，马上要开始产检了，产检（抽血）可以查得出来宝宝是否患鱼鳞病吗？
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0暑假放假想去北京医院看看，之前喝了半年娄卫海中药。
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5之前没有擦过任何东西，每天都是很干，用手一弄白白的掉皮屑，苦不堪言
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206x性连锁鱼鳞病，检查发现怀的胎儿有这个病，到底要还是不要，大家怎么看呢。
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3你们那边彩礼多少 都是哪里的
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22我最近在知网查到美国FDA已经授权Krystal Biotech, Inc.这家生物公司研发一款孤儿药-KB105，这款药是针对鱼鳞病的基因疗法，我已查到两篇文章描述这款药，欢迎大家来和我一起讨论，并发动你身边的知识大拿一起关注，不为什么，只为给我们鱼儿家庭多点治疗的希望。目前我在知乎寻求帮助有数据库回复该药最新已到临床二期，大家一起祈祷 ！
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2本人皮肤相当差，本身就够黑了，还有鱼鳞病，不过冬天得话鱼鳞病才发作掉白皮，夏秋天基本没啥事，就是穿裤衩子不好看。我这小腿上包纱布的那块是有皮肤角质化不全，时间挺久了老大一块就做手术割了，百度一下说这个角质化不全跟鱼鳞病也有关系。腿上白点以前大夫说说淀粉样变性。这腿是不能看了。共 4 张
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18老年人回来看看
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67我比较爱干净，不管天气多冷都要洗澡的，可是每次洗完都觉得皮肤很干，要是有一款沐浴露洗完皮肤又干净还很润像擦了甘油就好了。
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1316楼猪是一枚高中女鱼儿，其实五宫长的还挺好看的（容我自恋一把），但是因为鱼鳞皮肤原故一直挺自卑的，也不敢谈恋爱，虽然追我的男生还是挺多的（又自恋）。去年和一个男生在一起了，我两是真心互相喜欢，他对我也很好。可能是看我没穿过裙子的原故他去年圣诞节送了一条裙子给我，因为天气冷原故我也没穿，直到前阵子天气回暖了我才鼓起勇气穿上，我觉得真心喜欢对方就应该接受对方的所以。那天男朋友也看到了我腿部的皮肤，也没多
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8从小就因为这个遭人嫌弃，连家人都一样，突然好想哭，有时也会想不开
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78买了老马入和甘油，家用汗蒸机，自己果酸护肤品，希望这次的护理会有改善，配第一天护理后图片
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6我右大腿上有一块比其他地方严重一点，其他地方除了冬天会起雪花一样的皮，然后擦了生体乳就没事了，夏天也看不出来，就右大腿上还是严重一些。 也挺奇怪，右大腿上的那一块是初中突然冒出来的，到现在20也没好才在网上去查才知道治不好，因为初中那时去看的时候医生也没讲这些，拿了药就让我走了，在网上查了之后有点害怕，想来问问。
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3可以帮我看下我儿子这是有鱼鳞病么？我有的，他妈妈没有，现在7个月左右吧。然后主要他膝盖那块一直毛毛的，其他手臂腿上什么的看不出，我看着就觉得毛孔大了点而已。各位帮我看看呢
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0鱼儿兄弟姐妹我们互关行不行！
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4热天的时候我稍微走几步路就满头大汗，像下雨似的，有没有人和我一样？
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218今天是用药22天了，加油！共 9 张
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7我15岁的时候经常喜欢逛鱼吧。 那时候年纪小，看到什么都相信。看到能根治的医院，激动万分；看到有人分享老中医，就盘算怎么去那里。 不知道什么时候开始，逐渐死心，就不再关注这方面话题了。 某年夏天，父亲带回一瓶身体乳，家里人都不用，本着不浪费的原则，我每天洗完澡时不时用一下。 那一瓶用了很久。 那年秋天，我一直到11月都没有起皮。 我开始发现，涂身体乳真的有效果。 从那时候起，我数年如一日图身体乳。 冬天我喜欢用最共 6 张
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0安阳鱼鳞病群有吗，拉下，1053942473
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787从小为了鱼鳞病，各种血泪辛酸相信每个鱼友都知道。我是遗传的我妈的。我爸爸是正常人。而我的症状比我妈还要严重，属于重度。我妈从来没给护理过，基本让我自生自灭。每到秋冬，大片大片的碎屑。。。自己都犯恶心。夏天减轻也会有鱼纹。我妈还常常说我一腿地图。 工作后，为此各种自卑。。。嗯，描述到些为止。接下来说护理。 偶然的一次，我发现擦乳能缓解，但乳多贵呀，一瓶几十上百的，以我当时的收入，真的奢侈。后来去超市，易燃易boo
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2TooBad
6-22
感觉就是基因缺陷，遗传，家族好多人都有，有轻有重，我是属于中等的，请问既然治不好，怎么护理能好一点，一洗澡就起皮，不敢穿短裤 -
8怎么搞，有点小烦人！
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49牛油果
2018-09
深圳的鱼儿在哪哟？有鱼儿群吗求拉
是优...
影
