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4亲们你们用过安佳因这个药吗？怎么样？
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3一般来说可以调电动模式和手动模式，但和说明书上的完全不一样。这导致这个轮椅即能手动推也能电动跑。河蟹一个
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25当时体检做血常规总感觉凝血时间长，跟正常人不一样。第二天带去做了凝血六项，aptt值195。后来做了凝血因子检查，8因子只有3.3，中型的血友病甲。我想问下各位朋友有没有中型的甲型血友病的朋友，我该怎么办呀
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21本人男25岁，是一名甲型血友病患者，缺乏VIII因子，因子含量2.10%。因自身出血导致腹腔遗留下了血肿，血肿不是外力所致的，这个血肿有6~7年了，刚开始血肿出现在右下腹，2018年7月发现血肿扩散成三个了。现在想做手术，不知道哪家医院可以做？麻烦大家帮我看看稳妥治疗好还是手术治疗好？ 下面这张彩超是2018年10月做的，有血肿面积。 下面这张是2019年1月做的彩超，血肿体积已经太大了，无法写体积。共 4 张
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5春天里
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2021-08
去年假性肿瘤引起腹腔大出血，今年腹痛照ct，腹腔有个11厘米的大血肿，有些机化，求助各位病友，有什么好的解决方案吗？ -
7纤维蛋白低和凝血酶原活动度低，口腔早上出血多，一天全身无力想睡觉，半年多瘦了十多斤了
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17从11月出血到现在血肿硬了，我真是不知道该说什么好了，穷果然是一种不死的癌症。 原来这个地方就有一块血肿十年了，去年破了，感染之后里面的脏东西都流掉了，没动手术，万幸，可也怪，同年11月又在哪一个位置上半部又给你添了一块血肿，这是害怕我把它忘记了，忘记自己的宿命，我只高兴了大半年又回到了原点。 血肿啊！过了3个月就没救了，谁还有补救手段吗？ 现在是暖水袋不敢离腿
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2病友们大家好，有谁做过腹腔血肿清除手术的。谈谈经验
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6这玩意到底几天打一次啊 我现在改成了三天一次200单位 之前五天一次400 搞不好了
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1733就是单纯的想了解一下，神州细胞的安佳因8因子疗效怎么样？到三甲医院能开出来吗？138
小包的...
2020-04
#血友病# 每天检查淤青、冷敷、学习各种出血护理知识，后期还要学习注射、配药、查看药剂成分等等……这些不是一个医护人员的日常和工作，而是一个血友病宝宝的妈妈生活的缩影。 #生活给了我们重重的一击 在宝宝确诊前，我和包子爸爸就是两个大小孩，我们热爱生活，对未来充满着期待和信心。后来包子的到来，赋予了我们生命新的意义，我们满心欢喜小心翼翼呵护着。。 但是，逐渐的我们发现，无论我们怎么小心呵护，包子的身上总是会35在30年前，我哥哥因甲型血友病去世。当时医疗条件匮乏，因此我哥哥生病没有留下任何资料，我们只知道当年医生诊断为重型甲型血友病，8因子匮乏。哥哥去世后，我才出生。现在到了适婚年龄，比较担心我是血友病携带者，所以我先在华大做了血友病携带者基因检测，检测结果为未检测出相关致病基因。（报告如下，华大基因一开始只给我弄了外显子检测为阴性，后面报告都给我了，才发现内含子检测没有做，又补内含子。内含子也未检测出相关共 4 张64凝血因子13缺乏症，有没有一样病症的，交流下治疗经验。目前河南内没有治疗药物，我家的两个宝宝还是一直脑出血，前前后后两个孩子已经做了6次头颅手术了，大的4岁，女孩，小的2岁，男孩，看着孩子头上都成了伤疤，好揪心。共 4 张95本人血友病乙型，准备同时做双膝关节置换手术，记录一下手术前后过程，需要做手术的病友们可以做参考！我在德义基金骨关节援助项目的资助下，来到深圳市第三人民医院手术，姜文学主任主刀，今天是入院第三天了，昨天做了各种检查，今天没检查，有时间发个记录贴。23最近有要上联系我说，让我改用神州细胞的重组八因子，有谁用过吗，药效是怎么样的，半衰期的多久21有没有谁知道这玩意儿有没有什么明显的副作用，一直用的科跃奇，然后科跃奇突然拿不到了，只有这个安佳因了，谁知道效果怎么样31同问，同胞们有用过安佳因的吗？安全吗？效果怎么样？价格怎么样？6请问检查抗体前打不打因子，会不会影响检查结果？6有没有河南的病友，我去年给家人买药（科跃奇）的步骤如下:县里电子转诊、省医买药门诊报销。今年医保系统升级后去县行政服务中心办电子转诊，工作人员说今年开始没有门诊转诊了，省医应该能查到病人信息，省医不能报销回到县里再报。现在有两个问题:1.是不是河南都不需要门诊转诊了？2.省医门诊能不能报销？ 现在去郑州挺不方便的，如果省医不能报销一次十几万现金也很难凑，所以问问病友们。 另外，刚才医保局说血友病今年划入重大7亲们，咨询一个问题，我幺儿是血友病甲型重度，他有先天性心脏病，房缺和室缺，还有肺动脉高压，现在9个月，才12斤，因为心脏原因已经影响孩子生长发育，咨询了我们重庆这边儿童医院胸外科医生，建议做开胸手术，行心脏修补手术，想问下大家有没有接触过血友病患者做心脏手术的事情？如果有的话，请联系我。1一个人来到山东青岛，右臂关节出血 一时半会也回不去家 急需注射八因子 有没有在青岛的病友帮助一下..18有参加bivv001临床实验的吗？药效果怎么样用了之后是否有过出血？？0哪里髋关节置换比较好的。听说现在关节挺紧缺的。如果在南方医院手术，有关节用吗？11如题，在小县城上学，注射用的氯化钠太难买了，网上看到说娃哈哈的纯净水真的很纯净，所以突发奇想hhh。就是说，有没有这种可能呢？8友友们知道哪里招异地客服的吗？适合我们血友患者做的。5配药器，友友们有多余的这样的配药器吗？就是像科跃奇的配药器那样？有多余的友友们可以向你们讨要一些或是购买一些可以吗？2我血友病A型，我哥哥没有什么事情，问一下大家，我哥结婚要孩子需不需要检测呀6#血友病#我的凝血功能里面缺少11因子，应该是属于血友病丙型。孕37周➕才发现。。。当时在北京安贞医院待产，但安贞医院血液科不权威，我老公又去北大人民医院找的张晓辉主任出的方案。我个人觉得缺少11好像不会影响什么，因为之前身体没有异常，不生孩子真不知道这事儿，但是既然查出来问题，就一定要遵医嘱！后来我就一直在关注这个血友病，对于丙型患者说是只有在拔牙或者手术时会出血比较多，其他时候不会有出血情况。但不知道会6有没有老哥懂的，最近长胖了许多，感觉用药更频繁了楽小戟
6-29
4说是马上上市了，这个基因治疗是一次性治愈吗？20胳膊关节出血了肿起来了，打了针不疼消肿了，但是还有一点肿，没过俩天有肿起来出血了，每次都是打完针，俩天左右就有出血了，请问下大家们有没有这种情况，咋回事造成的27脚踝一年来反复出血，程度越来越重，现在走两步路就肿起来，活动度也下降了，也拍了片子，去协和医院看骨科医生，医生说是血友病导致骨头坏的不是原发性的不能收入院，让我去血液科，血液医生说出血主要是骨头原因，收了也只能打打针，不肯收，让我去中医科，中医科医生也蒙了，说你这我们也不能给什么治疗，后来说来全面检查，家很远才勉强把我收住院。我怎么能转到骨科去啊。
镜...
6-29
90求助贴。 吧友们，膝盖每天早上起床都伸不直，轻的时候缓半个小时可以伸开，严重的时候需要好久才可以，也不是出血，就是感觉卡住了，有的时候白天坐久了也会导致这种情况发生。之前膝盖有积液，2021年年初去济南做了一个月的康复，膝盖现在积液没有了。就是这个问题一直困扰我，我去本地医院问医生，医生开了一堆氨糖和钙片给我，吃了一阵子感觉没有什么用。这种情况吧友们有经历过吗。39国产八因子康斯平可以针管推注吗？ 推注要准备些什么东西7孩子白天上学只有晚上有时间输，（因为太不好扎，每次必须去医院），但是晚上输完是不是白天就没什么作用了？预防的时点在什么时候比较好呢0我想问问大家，我弟是血友病患者，最近一直拉肚子有血，有痔疮，能做肠镜检查吗34大家有听过第三代进口百因止这个药吗？和拜科奇比哪个好啊？68济南千佛山医院张明主任13号做的手术，从手术室出不咋疼，就是有点涨不舒服，恨自己翻身使劲怎么动都不疼，昨晚睡得也很好，就是伸不直不知道咋回事，护士说看看今天能不能康复下地，因为不疼我还问过护士，不疼它对关节疼谁好嘛🙄现在只能这样【图片】【图片】11问一下大家有没有过膝盖水肿 我这膝盖肿了两个多月了都没吸收 做了一个多月的理疗也没有效果 想问问大家有没有过这样 给我支个招393我真的好想好快点死！打从我出生来到这个世界就被这种叫血友病的癌症缠着！真的是在这三十几年里每天都是痛不欲生，无法想象我是怎么熬到现在的！也许有一千一万次在出血和痛苦中差点离开这个世界的，为什么老天我还活着还这么痛苦的活着！！！2请问浙江大学附属第一医院可以测凝血因子吗？有知道的没，告诉下我闹市隐侠
6-27
66
明天会...
小包的...
往后余...
easy
余音绕...
