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535岁的我 走不了路郁秋秋秋
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6肌肉撕裂恢复好慢，昨天做了理疗，感觉还挺舒服！
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6为什么这么大个泉州市，乙型血友病的治疗药物人凝血酶复合物还得自费购买，无法报销！难受。
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6我突然算了一笔 关于凝血因子用量的账。
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4治疗急性出血事件： 根据当前抑制物滴度和回忆应答选择一线疗法。旁路因子（bypassing agent，即激活的凝血酶原复合物浓缩剂[APCC]和重组凝血因子VIIa）通常用于治疗当前高滴度抑制物，而对于低应答抑制物，高剂量和/或更频繁输注凝血因子VIII或IX浓缩剂可能有效。当前低滴度抑制物的高应答者如果发生危及生命的出血事件，输注凝血因子VIII或IX是首选的治疗方案。
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184去年热天，也是儿子才半岁的情况下，他手肘，和膝盖处老是有淤青，里面还伴有硬块，一直不知道怎么回事，去重庆儿童医院检查出来去血友病甲，瞬间感觉天都塌了，明明那么可爱的，为什么会得这种病，我家族里面也没有人是这种病，为什么我儿子偏偏有，我内心都要崩溃了
天远雁...
7-30
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26今天见了一位本地的专家，本来是找他去开处方，（舒友立乐）然后和他聊了一会，他的师兄叫张还是什么磊，听说国内已经有三名血友在做基因疗法了，据说不错！这真的是个好消息不是吗？迫不及待来吧里分享～
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28序： 距离孩子确认已经快2年的时间了，现在觉得我要记录起来孩子成长过程中的点滴。 让更多的遇到这个问题的孩子父母在他们最无助的时候，看到这篇文章后可以，找到勇气，找到希望！！ 我的孩子目前很健康，嘴巴特别会说，也特别聪明，我们每天都幸福快乐的和他在一起！！ ———————————————————————————————————— 迎接小生命的惊喜和第一次给我们的惊吓 由于结婚晚，工作上的忙碌，各种不知名的
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28艾美赛珠单抗 910，佛山市进医保了，报销比例多少谁知道了？
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0申请贫困户对我们报销有什么帮助吗
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14有广东省的血友吗？请教下。#有广东省的血友吗？请教下报销的事。# 有血友在广东省的医院开过拜科奇可以报销的吗？南方医院那里，我问过，不能报销。不知道其它医院能不能报销。
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22向各位前辈请教一下，我今年15，男生，我父母没病，外公外婆爷爷奶奶也没病，祖上都没有病，可是为什么我有
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11宝宝3岁刚刚查出抗体了，以后要怎么用药？有经验的朋友指导下。感谢！
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虫儿飞
2018-05
我姥爷30多年前血友病去世的，家里没有别的患者，两个舅舅也都没事，刚怀孕的时候就去做了基因检测，大家帮我看下，这个基因检测准不准啊，问了大夫说是可能当时诊断有误，我家老大是女儿没事，现在二胎查出来是男孩，马上就要出生了，越来越害怕了，天天担心孩子会得血友病 -
6随着年龄的增长感觉身体不如以前了呢，一不小心身上就会有淤青，上学的时候没有这么明显的！有没有同感的病友。附加一张天津血液病研究所的门特办理流程
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78奉上昨天参加患教活动的信息。对血友病A患者的好消息是：艾美赛珠单抗已上市，现在凭医院药师处方可购。对血友病B的好消息是：基因治疗进展更快，二期临床效果很好，距离上市不远了。对AB都好的消息是：AT3国内三期临床已开始，距离上市也不远了。这个药的原理和现有的补充凝血因子不同，而是抑制抑凝因子活性，使因子活性重新平衡，这样也可以避免有的血友病人一方面止不住血一方面又很爱形成血栓的问题。共 9 张
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34大家好！我是一名轻度甲型血友病患者！大约一个多星期以后要做一次开颅手术！体内8因子含量这次检测为10%！请问一下有必要提升到100%再进行手术吗？还有这个凝血因子能报销吗？要找什么单位报销呢？请朋友们解答一下呗！温暖你
8-12
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4请问各位友友，有没有输海莫莱士过敏和低烧的，这种情况是产生抗体了嘛？以前不会，这几天就才出现这种情况温暖你
8-12
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4左小腿肌肉疼，彩超，抽血，什么检查都做了，都显示正常，但是小腿就疼，疼了6天，疼到没法忍受，8岁的小孩，打了10几瓶因子都不行。有血友这样过吗？怎样处理？好着急。温暖你
8-12
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45我17岁，湖北省随州市血友，简介就不多说了我发的帖子里有得，因为从8月份过了以后我家就常备八因子温暖你
8-12
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0选个轻松的职业，比如不要选外科学，婚前一定要把自己的病情告诉自己的另一半，手术前，一定要把自己的病情告诉医生。
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15血友病乙 宝宝11个多月 还没有一岁 难受的想死。
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12求助吧友我是血友病甲患者，我确实很少去学校但这个学期也去过，老班没让人通知我中考报名怕拉低升学率，很多差生也没有考试，学校有点黑暗
红色喀...
8-12
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9血友病可以用中药来止血吗？
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8哪个医院可以给血友病人做理疗，有个胳膊没法伸直了，求推荐靠谱的医院
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26帮忙解读一下，医生给出的是a型血友病可能，让我们再去儿童医院咨询一下，目前宝宝8个月，还没有任何症状，严重吗慝慝27
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29因为某些原因这几天查了凝血。aptt值一直高。吧友们知道什么原因呢？共 4 张沁歌落幕
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57找同道，有没有写网络小说的病友们来加一个？学友人生
8-12
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16这个社会对血友病太不友好了，做为患者的家属压力真的好大，还没有什么政策。精神压力经济压力，随时随地都在崩溃的边缘！看不到希望
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4折腾了好几个星期还是来了郑州#血友病携带怀孕真是作孽，心里压力大身体还受罪，祝肚子里面小宝贝健康。好运 加油
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159憋不住、特别想问你们一个问题。 (如果你们遇到一个这样的家庭、父母，坑蒙拐骗，好高骛远，天天幻想着一夜暴富。叫我去办残疾证，给我办理低保证，怎么还不发钱？隔三差五的就银行看看钱到账没到了就把几百块钱给取出来用了，天天拿自己的残疾儿子需要有病儿子在外面忽悠人骗捐款，前前后后，他的朋友给他捐了三次款，没有10万也有9万，梦想一夜暴富又瞎去做生意每次都是赔本。又在银行贷款，又把身边的亲戚的钱给借了一个遍，我又
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4这个世界好奇怪，把想活着的人往***，又劝想死的人好好活着，于是所有人都半死不活的苟延残喘”
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9承受了32年了，好累！！没结婚之前是为父母活着，结婚后是为老婆孩子活着。三个月没收入我承认我慌了！前段时间一个病友跟我说他有一个谈了三年的女朋友还不知道他的情况，想要结婚了问我要不要把病情坦白。他知道如果坦白了 可能就跟上一段感情一样，所以他犹豫他害怕他害怕极了～ 我仿佛看到了当初的我，特别害怕失去她，但是爱她就不忍心欺骗她，在众多的追求者中她最终选择了托付终生于我。你相信了爱情 却被现实伤的遍体鳞伤。共 4 张
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2咨询一下血尿的问题 今早一起发现尿是深褐色的，而且腰那里感觉有点肿。之后打了因子把浓度提高到了40，喝了很多水目前又尿了两次颜色已经基本白了。问下之后要不要再追加或者还有什么注意事项吗
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7钻牙会出血吗 ？钻牙齿根管治疗需要补多少因子？
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9求助:脚踝莫名其妙的肿了，然后变成紫色淤青，有没有消肿止痛的药推荐，血友病甲型患者求助
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5IU/dl的含义是什么？
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2请问福建厦门哪家医院可以找到八因子
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42本文首发于公众号【天才捕手计划】，转载已获授权 《全中国最脆弱的男人：为了追求女友，每次约会前都要打一针》 标题编辑写的。 原文，约2万字，被编辑压成了九千字左右。 我又把一些编辑写错的小细节略改了一下，去掉了编辑写的前后文。 1995年9月12日半夜，月光惨白，我正匍匐在铁轨旁边，火车呼啸着冲了过来。 我忍受着巨大轰鸣，一节节数从眼前快速掠过的车厢。数了整整59节后，夜晚又恢复安静，我忍着因肿胀充血而剧痛的双腿，继
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29很多朋友说没有工作，在家也不知道干什么，凭着一些经验，给大家推荐几个比较适合血友病友的工作，水波茎天
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545N
one
2019-06
Mark 娃的第一针 忐忑 也充满希望 -
121这个问题好想知道，血友病大多数的人平均寿命是多久？
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18医生怀疑孩子有血友病乙风险，连续两天化验结果如下，凝血9因子数值偏低，两家医院，昨天46,今天58。孩子16个月，母亲姑姑家表哥是血友病甲，孩子目前头部磕到了，肿了个大包，三天未消。 这个凝血9因子的数值会不会一直下降到5以下呢？现在孩子16个月，发病的几率有多大呢？我好害怕，真的好害怕。
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12我想知道血友们都做些什么工作，我现在完全不知道以后该怎么考虑了。
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5北京协和同款二手磁疗环理疗仪，激光理疗仪，想要的联系我共 4 张
天远雁...
虫儿飞
红色喀...
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