血友病吧
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  • 疾病治疗
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    咨询一下有病友在CQ做血友病携带者三代试管成功的不。
    llbvall 1-28
  • 15
    nbblxm 13:55
  • 10
    我现在经常用的是山东泰邦,现在泰邦滴注总是堵。大家现在用的什么牌子八因子啊?
  • 22
    我父母身体健康。但是我弟弟从小就是确诊血友病患者,他从三四岁开始就发现他经常出血跟血流不止,身上有淤青。 家族里面没有发现过任何病例,也从未听舅舅,姨说过那边有患病或者儿女有生病的。不知为何就我弟弟有了这个血友病。一开始我也不太了解这个基因的遗传方式。 因为我还有一个姐姐。我在家中排行老二我是女孩儿。然后有一个弟弟。家中一共是三个孩子。我姐姐已经30岁,生育一个7岁的男孩儿一个3岁的女孩儿 。虽然没有做过
    程程宝贝 11:38
  • 22
    孩子九个多月,因为手指划伤出血不止而送进医院,被确诊为甲型重型血友病,缺少第八因子,目前还在住院中,因为家族三代也没有人得过这种病,目前一无所知,请问我应该怎么做才好?要准备好凝血因子吗?要预防性打吗?医生没有过多的指导,只是说出血就要及时回来打凝血因子而已。
    蚂蚁菜 1-28
  • 7
    宝宝三周,前天盛京医院确诊重型血友A,在内蒙通辽当地买不到药,请问怎么购买,然后怎么参与医保报销。内蒙有没有其他政策
    蚂蚁菜 1-28
  • 25
    小时候家里条件不好,每次发病都打算忍忍,但每次都没忍过去。慢慢的髋关节频繁出血,原先能正常上下楼,现在只能一阶一阶的上,左肩膀也是因为喜欢侧卧着睡觉压一晚上,现在也抬不起来了。前几个月拍片子是骨密度降低,导致血友病关节炎。给二乙医院门诊医生片子都不看,直接要我吃中药。后来又把片子给亲戚帮忙让当地的三甲医院医生看看,没过2天就跟我说没什么大问题,只要定期打针,以后就会好。还说人的骨头没我想的那么脆弱
    蚂蚁菜 1-28
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    是正常现象吗,还能用吗?
    蚂蚁菜 1-28
  • 18
    1. 目前对910还摸不太准脾性是不太建议减量使用 2. 910的效果和8因子不叠加,身体里有910的时候,8因子进去,910靠边站,不起效或不完全起效。 如果发生突破性出血,需要注射8因子的时候,体内910的止血效果是不计算的,如果没用910的人关节出血需要提打1000单位,规范使用910的患者突破性出血还是需要1000单位。 3. 910是没有峰值的,他的低谷数值可能需要打折扣(吴主任自己也不太确定)——想象一下假设8因子注射完毕是60,低谷是5,那就是一个从
    killer600 1-28
  • 18
    今天晚饭做好了,喊她起床吃饭时,发现奶奶没了心跳,就像睡着了一样安详,今年她83岁,走的时候没有痛苦,不知道走之前有没有想我,来不及道别就走了!从我3岁起,一直是奶奶带大,奶奶就是我的命根子。小时候我每次膝盖出血,翻来覆去睡不着,奶奶总是没日没夜的给我揉,直到我睡着。每次卧病在床,她总调侃着说:“腿不能走了,奶奶就背你,去哪儿都背着你,做你的腿!”我也笑着应和:“等你年纪大了,走不动路我也背你,做你的
  • 10
    在江西。姐姐去做,我也要去吗?
    llbvall 1-28
  • 7
    12月买的山东泰邦人凝血酶原复合物,今天打针才发现瓶子是破的,有遇到过这种情况的吗?
  • 2
    刚刚配了3瓶复合物 现在打不到血管 不知道能冷藏到什么时候 有没有知道的病友告诉我一声
    killer600 1-28
  • 23
    夜里12点肩膀有点不舒服,由于不会自我注射拖到早上7 8点左右去诊所打的打了两瓶到中午就差不多好了,到了凌晨3点又开始疼了到7点左右又打了两瓶下午也打了两瓶一天一共打了4瓶,到今天早上感觉又有点不舒服一天又打了四瓶,打完还是有点疼是打的太少还是有抗体又或者是打的太晚不起作用了,请各位解答一下,这几天真是糟透了唉😔
    m71415 1-27
  • 14
    我这里,开绿十字,21盒8000左右,医保报销后,自费2300多。这算比例大吗,还是方法没用对?地区差异吗
    蚂蚁菜 1-27
  • 2
    郑州地区或者平顶山地区的,我想问下,你们的报销比例是多少,交流交流。
  • 15
    卧槽,大腿肌肉疼是出血吗??没有淤青也没有肿胀,行动也不影响,但是轻轻摸一下就疼,应该有十多天了
    蚂蚁菜 1-27
  • 2
    我看到目前最新的基因检测技术为,纳米孔基因检测。这个精准度高不高阿,有了这种测序方法,是不是将来没有先证者,只需要孕妇本人去,就可以直接检查出结果?
    蚂蚁菜 13:28
  • 7
    血友病甲如何实现零自付? 报销,然后呢?
    蚂蚁菜 1-27
  • 143
    10月1日确诊癌症 10月2日增强扫描确诊为“右侧肾盂恶性肿瘤,考虑侵及肾脏” 10月3日起休息,6号住院
    洁485 1-27
  • 11
    我用的泰邦,整盒泡沫包起来发货会不会碎?
  • 34
    我万万万万没想到我的第一贴开到了血友病吧。自我介绍一下吧我今年49岁,女,十五年前省级医院确诊强制性脊柱炎。多年使用益赛普,15年在301双髋置换,十天前又来做膝关节置换,这次住在北京304医院,术前检查才知道我八因子缺乏,17.8%,连续两个晚上睡不了,各种焦虑各种百度,当着一群医生的面彻底崩溃
  • 30
    本人家族性甲型血友病,姥姥是携带者,舅舅们都早早发病走了,当时医疗水平低下没有确认,目前基本确定,我妈妈是排行老小,姥姥有三个女儿,二姨家三个表哥,都非常健康,而且也都生了男孩。现在可以确定的是大姨妈是携带者,两个表哥,小表哥在小时候就发病了,大姨和大姨夫一路照顾小哥,现在小哥已入51岁,可是7月份突发脑出血,现在在慢慢恢复期,大姨家族里的血友病基因检查是2012年在上海瑞金医院(听说现在把技术转给上海国
  • 4
    目前还是学生,只有居民医疗保险,想问一下湛江的病友,你们的报销比例是多少,上一年年末我是一瓶4块,但是今年不知道为什么又变成一瓶150左右了,不知道是不是上一年我做手术报销的钱比较多,达到某个比例才会那么便宜,医生是这么说的,是说用的药越多,越来越便宜,我爸就说可能是上一年年末广东省的医保局的人来查上一年才那么便宜的,就想问一下湛江的病友你们的报销比例
  • 42
    最近一直都在用安佳因,报销完再申请慈助,算是免费了,又申请了30瓶250单位的赠药,还有没有病友谁用安佳因的,聊一聊用安佳因的感觉怎么样
  • 11
    宝宝四岁多了,以前觉得日子过得很幸福,现在每天都很恐慌。 刚出生,胎便有点血,黄疸厉害住进新生儿科。不过出生时医生评分很好,所以也没有太在意。 宝宝出院了,没有再查出消化道或者别处出血,只是黄疸没退,我们想,小孩黄疸很正常,每天很开心的关注他的成长,每天跟着太阳晒晒他的小屁股。却没注意出院证上写的凝血因子缺乏。 宝宝学走路了,因为妈妈给力,宝宝吃的很胖,走路不稳但又着急,一岁多脚踝崴到了,急忙去看急诊
  • 15
    如题,各位老友这东西网上能买到吗,能放心用吗
    齐祈 1-25
  • 47
    体重六十五公斤,右膝从十二月份到现在应该感觉舒服的时候也就十三天,其余时间应该是一直肿着的,之前临床实验用药的时候大剂量预防用药过,每公斤五十个单位间隔两天一次那时候还能走走,十二月份之后我基本上躺在床上不怎么走了,即使走路也是垫着脚不敢伸直右膝不敢伸直怕再肿胀,预防剂量降成了用400单位泰邦间隔一天一次还是出血肿胀着的,其他关节12月份还好左膝出血过一次左肘也出血过一次用两天因子就消了,右膝感觉出了三
    killer600 1-25
  • 21
    我是一名血友病甲携带者,已经做过基因检测,确诊是携带者,现在的男朋友是重庆人,谈了一年多了,也明确告诉过他我的情况,他表示愿意隐瞒他的父母跟我一起试管,我自己存款有15W,不够的话我们一起想办法。现在的情况是他家在重庆有一套套一的老房子在出租中,他爸以前买的。现在住的是一个套三的房子,去年买的。他爸妈付了首付。他首付出了4w,剩下的就是他每个月还房贷,然后我们如果打算结婚的话,彩礼五六万都得他自己存,他
    llbvall 1-24
  • 34
    虽然大多数人觉得没什么,但我在今天之前已经3年多没跑过步了,今天格外的开心
    晴天1703 1-25
  • 21
    我家宝宝有个终身要陪伴的“朋友” 它叫血友 它和我们已经相处了快2年啦,脾性也算摸得透,虽然它肆意地闯入了我们日常的舒适圈,带走了我们原有的很多快乐,曾经我也抱怨过命运,但最近我们学会感恩,感恩除了皮肉之苦,它给了我们一个聪明得宝宝,世上还有很多更苦难的事情我们不用去经历,想想这一切值得我们为充满希望的明天继续加油。#罕见病#
  • 23
    同问,同胞们有用过安佳因的吗?安全吗?效果怎么样?价格怎么样?
  • 1
    娃一个月的时候第一次测APTT时间52秒,两个月第二次测APTT时间95秒,为什么差别会这么大
    killer600 1-27
  • 2
    小马过河问深浅,松鼠说太深了,大象说太浅了。个人状况不同,用药不科学,都会导致所问问题有偏差。我们这病已和血骨相融,就算换药,也不是马上有效果或变化,轻症重症,体强体弱能一样吗?有些因为体质适应期会长些,有些因为用药不规范导致不适应。我最想在贴吧了解用最经济的方法得到代替进口药的国产好货,毕竟现在生存压力太大了。而关于能不能用这药和如何使用我只会问我的主治医生,我相信能审批能上医保的药安全性是没问
    killer600 1-24
  • 13
    我本来在华西医院住院做左膝关节置换手术和左胸假性血肿,结果是因子活性太低了,裴教授看到因子活性太低了没有给我做,当时输了1000单位百因子牌子八因子只提升百分之11,到了12小时之后因子含量只有百分之0.7了。到后头输了3500单位后半个小时因子活性瞬间提高到130,到两个小时后因子活性就降到80了。四个小时后因子活性只有50了,第二天早上抽血因子活性只有7.8了,下降的太快了。 周一试了科跃奇的八因子,输了后半个小时因子活性提升
    蚂蚁菜 1-24
  • 20
    我们这边现在有这个药了,听说还有活动,援助+赠药,有没有用过的兄弟,进来说下感受,没用过重组心里有点忐忑,在纠结要不要换药
  • 24
    当时体检做血常规总感觉凝血时间长,跟正常人不一样。第二天带去做了凝血六项,aptt值195。后来做了凝血因子检查,8因子只有3.3,中型的血友病甲。我想问下各位朋友有没有中型的甲型血友病的朋友,我该怎么办呀
  • 78
    睡了一下午 晚上失眠了 发个记录贴吧 做完膝关节置换的第十三天 还没拆钉 做完手术一个礼拜我就出院了 给那些心惊胆颤想做手术怕疼的病友们说下 反正我是上午8点钟做的手术 醒来已经12点了 从醒来我就没感觉到啥疼痛 最多就是有点不适 第一天晚上就睡的很香 半夜一次没醒 因为我们血友病的原因第二天拔完导尿管没让我下床(拔导尿管有点酸爽)第三天才带我下床锻炼 都说术后锻炼很疼 我真没感觉到有啥疼的 康复师带我用助行器走了一会后
    索索 1-23
  • 35
    准备2周岁啦,我的小包子 最近他很爱跑步 非常精力满满爱跑爱跳,是个快乐的小朋友。但是调皮的后果就是,你看看大大小小的淤青血肿就来啦,看着真的让人心疼,始终没明白为什么得了这个病,容易出血有淤青,淤青好了之后却总散不去这些印子呢? 每周扎一针因子,已经成了日常的一部分,只要可以我都尽量在他身边陪他一起面对打针的恐惧,最近我们新增了一项情景类小游戏,那就是打针游戏我们三个轮流做护士和病人,轮到他做护士打
    索索 1-23
  • 61
    说真的.我真怕有一天.进口的药战领了.中国的市场进口的高消费.叫我这样的家庭千窗百孔.承受巨大的压力
    xiaoai7999 2-20
  • 43
    我的男孩,今年2岁啦,他是个聪明,爱笑,调皮捣蛋的宝宝,也是个血友病患者。 从开始分享第一篇血友日记,我发现不断有新的病患家属希望能找到组织,找到能真正理解他们痛苦的人,我也曾经是这些心急如焚,痛心疾首,无法接受宝宝是血友病患者的父母之一,为人父母,如果可以任何病痛都可以转接到自己身上,但很可惜我们爱莫能助!无法对这些宝宝家属的声音置身事外,8月我正式把贴吧血友群创建起来,提供更多血友宝宝新手家属们一
  • 24
    我的弟弟今年本命年12岁,他是血友病甲型,不算严重,就是会有较为频繁的鼻出血(他还有鼻炎),磕碰后止血不太容易,但是由于我们家不太知道血友病,所以前些年才确诊的血友病。 之前一直滑膜炎,住过院,有时会说自己腿痛脚疼,现在确诊了膝外翻。 我妈妈没有告诉我,她情绪比较低落,等我从大学放假了之后,才告诉我,我这几天也好好地恶补了血友病的知识,才知道膝外翻是血友病甲型较常见的一种并发症,我一开始以为做不了手术
  • 38
    我是一名青年24岁,一直还在为祖国效力,保卫着祖国,可是上天却和我开了一个天大的玩笑,检查出凝血五因子缺乏,凝血时间最高时75.6,初步判断为血友病,单个因子缺乏,注射过k1和新鲜冰冻血浆也毫无作用,治疗一度让我绝望,想去天津血液医院检查,家里本身就是很贫困,这又雪上加霜,我该怎么办,又该何去何从
  • 14
    本地抽血送检,查的抗体0.36,数值有点大该怎么办?近两年预防治疗的。大家给点意见谢谢了!

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