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236岁，左膝关节炎，走路受影响，有一些伸不直。这种情况该保守还是置换呢？希望正常走路，正常工作，生活。但是人工关节只能使用二十年。很纠结
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7孩子总扣鼻子，鼻子就出血，怎样能让里面好的快。
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3我从淘宝上找到一个，外国产的比较贵，我没用过，这款你们可以用用
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8干干巴巴
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从小没有做过检测。具体步骤是啥？然后需要花费多少，然后查出来之后如果做什么治疗的话怎么做？ -
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14麻烦问下大家，上海职工医保，转到江苏可以办理门特吗
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1血友病丙的有因子可以打吗？
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460坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
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爱你好...
2020-01
请教一下女性血友病生理期怎么预防出血 -
17九月底因腹部出血住进医院（甲型，有抗体），一直使用复合物可止血效果并不好，随后使用七因子才得以控制。 直到十月八号出院又腿还是麻木没有什么力气，医生说可能是出血压到神经导致，可经过一个多月还是不见好转去医院让医生叫神经科医生看了一会得出一个疑似腰丛神经损伤，现在不知如何是好不知大家有没有什么建议
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25BI4NAF
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27医院让检测一下，怀疑是血友病，不敢给看，正在输十个单位的冷沉淀，护士提示不能报销，一个单位好像是两百多吧。 然后中午时天津见康华美医学检测的人来了，抽了六管血，拿手机让我扫钱，我还懵了，然后他说检测是自费，不能报销，检测费用3260 感觉天塌了，还没确诊呢一天就五千多块钱扔进去了，还都不能报销，以后怎么办啊
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7经常断断续续流，严重的时候还会吐出拳头大小的血泡，家里已经输了不少因子了，实在是没办法了
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6孩子今年10岁了，一直用的百因止，平均一星期打一到两支，以前小，每次250，后来大了，换成500，现在每次一千单位，出血严重就每次一千，连打三天，最近负担不起了，想换药，换药有啥需要注意的吗？然后想问下大家，八因子出了泰邦，拜科奇还有啥其他品牌吗？
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5我儿子一岁一个多月，前两天刚查出患有血友病甲，还是重度，经过了几天的痛苦迷茫，还是得去好好面对，我儿子才这么小，他一辈子该怎么过，我一无所知，我们未来的生活是什么样子，我也不敢去想；这几天上网，看到了蚂蚁菜老师为血友病人的呼吁和努力，我感觉为了孩子，我也要挺下去，怨天尤人没有用！！在这里寻求一下河北唐山地区的友群，帮忙了解一下这边的政策以及之后的治疗医院，多谢各位吧友们！祝大家身体健康！万事顺遂！
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3有没有知道承德地区血友病病友群的，我也是血友想寻找一下，报团取暖
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5想进入知道河北石家庄血友群，群里有人能帮助吗？
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5有没有烟台大病友。拉走下背
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17在接触这个群体以后，发现，周边太多和我当年一样愤世嫉俗的血友。 和当初我的心态太多相像，嫉妒、消极、极端、悲观..... 其实，血友病并非那么绝望
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8山东烟台的血友有多少呢？咱们能不能来吧里集合一下，互相留个联系方式也便于沟通一下咱们这里报销及治疗的一些问题呢？
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4打药打的有点多手上留下了针眼有没有什么药可以恢复克己复礼
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12刚确诊，很迷茫和彷徨……想问问这个病还能活多久
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6我本身也是一位患者，但是不太了解一些正常生活除了预防出血还有什么需要注意的吗？比如血友病能不能抽烟？喝酒吃辣之类
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5我一直搞不明白暴露日是什么，求告知
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14我本人是山东人，拿药一直是在济南血液中心拿药，然后回当地医保报销。因为工作问题，以后就要到广东深圳长期工作，请问我去深圳后，在深圳当地医院拿药的话，医保如何报销呢？报销比例有区别吗？或者家人们有没有好的办法呢？目前我只想到两种解决办法： 1.在山东拿药然后人肉带去深圳（这个方法就比较麻烦，费用支出也高，坐飞机带药也很麻烦） 2.在深圳当地医院拿药（就涉及到异地报销的问题） 请问老师们有什么好的办法呢？期待
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10西亚卡姆
2018-04
我用的是国产绿十字，里面只有因子，没有过滤针头，请问不过滤直接可以推注吗？ -
9我家宝宝7.24早产出生 住院期间查处凝血异常 八因子1% 9.30号基因检测结果出来了—F8基因突变 说属于严重性的 目前宝宝在家喂养 目前没有发现明显症状 对于血友病我们家实在太陌生 不了解 不懂得如何去面对 全家人都很焦虑害怕！孩子实在是太小了 求助山东的朋友 像我们这种情况应该怎么做？国家有什么政策？谢谢大家 全家血友病小白#血友病新生儿求助#
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11唉，可惜阿
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0没过滤推注感觉好难啊
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02血友病可以抗炎止痛的药吗23登峰造极
2020-06
急事，求解，病友们，我是一个轻型的病友，自发性出血很少，一年几次吧！基本上不摔到就没啥事的那种，最近有个事困扰着我，我包皮过长，最近被细菌感染红肿了，医生说必须割包皮，不然容易发炎，我想问一下，我这种情况可以做手术不？需要注意什么7不知道咱们能不能买商用医疗保险，最近我看百万医疗，重疾险等这些保险感觉还可以，想着以后年纪大了会不会出点其他问题，想买这类的保险，保障下以后，不知道吧里有没有其他人买过这种类型的保险 需要注意些什么19楼主干嘛设置不许回复？ 我只好回答在这儿了。 自己自强自信就能找到另一半。 我当年开始是很自卑，压根不想。后来工作稳定经济上来了也还是自卑，直到在这儿遇到八路哥给我科普知识我才有了勇气。 于是开始相亲，但是适龄的都差不多了，加上自己遇不到喜欢的，因此一直不成功。 就在35岁以为只能放弃的时候，遇到了我老婆。后来又经历了差不多一年的各种磨难，最终走到一起。 首先呢，结婚前不要隐瞒，这是违法的，对方可以直接上法88因子一次只能开一次的量这以后咋整啊47我是一名血友病患者的家属，是我弟弟，他现在关节严重变形不能正常走路，看到网上有关节置换的手术，不知道这个手术成功率高不高，哪家医院做得好，费用大概是多少，如果有知道的伙伴请您回复一下我，我弟今年12岁29新生儿第三天头皮下血肿特来越大，后来考虑会不会遗传到血友病，他外公缺的8因子。后来就转院去了儿童医院。住院当天就去验凝血因子，等结果要四五天，中间也打了冷沉淀凝血。结果出来明显8因子缺乏。因为已经住院5天了，医生今天说，要打了8因子，观察两天再去测一次凝血因子活性，因为等结果又要再等四五天。想咨询，有必要再查一次凝血活性么。因为头皮已经两天不出血了，没有明显再变大，凝血因子结果也测出来，是不是打个8因子21我不知道什么原因，我现在直肠膀胱漏了，就是大便的时候有残渣，通过小便出来，小便里面有粪便，正常人的话，这个直肠膀胱漏是做手术治疗的，我不能做，我现在凝血因子还没用过呢，不知道山东聊城地区怎么报销，哪家医院有这个凝血因子报销需要什么证明？，手术费用应该很高吧？我们当地的医院就让我小便疼痛的时候吃点抗生素，消炎药，多喝点水，我就怕时间长了会感染溃烂，然后就嗝屁了，怎么办？中医有好办法吗？都回复一下，我18每次来都要感叹时间，转眼910预防两年了，也从30毫克换成了60毫克规格。如果全按30毫克算，已经用了60针了。 药代说今年连进医保谈判的打算都没有，作为患者能说什么，能做什么，除了强撑还能怎么办？ 大病落在每个家庭身上都是难以承受的负担，精神和经济的压力无时不在。不说别的，这两年白头发都长了不少。 但孩子能正常生活，能健康快乐生活，能减少平凡静脉注射，想想也值得了。可能进了医保，内心才会真的安心些吧！虽然不知道要
爱你好...
政也
