最近融合上涨的挺快的，转阴之后直接超安全值了，然后隔一个月涨到0.26。一直规律服药，按时检查，不知道什么原因。刚查完耐药和突变，出结果还要等至少一周，大神们这一周我能多吃一粒达希纳吗，很担心。

慢粒确诊一年多，一直吃格列卫，三个月融合基因转阴，每三个月测一次融合均为阴性，18个月的时候融合基因突然变为0.25%，这是耐药了吗？需要做哪些检查，要换二代药吗？

慢粒确诊治疗近三年的时间，还是常常拉肚子便溏。医生让每月复查肝肾功能指标，希望明天指标正常!

姨妈慢粒了，之前在省城看的医生非常专业，但是就是太忙了，有啥问题基本上都要等很久才回复，有时候直接就不回复，从稳定后我们就在县医院找医生看了，还是可以，不过最近不知道姨妈是不是吃了感冒药，融合基因又在波动，我们心头都焦虑起来了，害怕莫名其妙出现耐药，现在又不方便去省城，昨天群友给我推荐了一个线上的老师，华西的年轻主治老师，非常的耐心，大家有在线咨询过慢粒的老师吗？有推荐的没有

慢粒转急性、化疗后一直反复反复发烧、朋友们有经验的告诉我一下怎么办、白细胞0.23。血小板12红细胞1.62

五月四号老公确诊慢粒，大的八岁小的九个月，感觉天都塌了，不知道以后的日子会是什么样。确诊之后吃的氟马替尼，八月六号骨髓穿刺融合基因0.076，染色体正常。希望下次复查能转阴，

吃氟马替尼感冒了可以吃什么药啊，喉咙疼可以吃什么药

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

有没有病友分享下你们吃氟马都是哪个时间段吃？

大家好，我妈妈去年七月确诊慢粒，当时融合103，六个月0.091，九个月0.092，一年复查结果是0.24，请问大家是耐药了吗？

明天开始吃药了，每天只用吃一次，有没人一开始就是吃达沙替尼的，我在香港公立医院吃药不用钱，所以没有医生开贵药吃的意思，看好多病友都是吃伊马替尼，但是这边医生完全不建议吃。这个月10月1日刚确定得了慢粒，不是很了解

从2013.9月确诊到2019年 那个叫做命运的东西作祟 这么多年有人说慢粒会消耗我们 有人说慢粒病友之间会消耗彼此 其实生活就是生活不会因为慢粒 而停止运行我越来越好也越来越坚强 本人于2019.2.3日顺利生下男宝宝一枚 打算过几天复吃药因为要夜里经常起来 喂孩子所以精力不够 以后慢粒吧可能会来的比较少 大家不要因为疾病而失去对生活的希望 努力去做自己想做的事别对任何事左右 能打倒我们的只有我们自己 谁说小白就必须是弱者 谁说女人就必

寻 ABL1 Y253H 基因突变的病友交流。本人目前38岁，确诊慢粒半年，也吃了将近半年的氟马替尼。如此检查结果Y253H基因突变。医生让换三代药吃，253H突变，三代药医保还不给报销。泪奔.....迷茫......

2023年1月26日，宝宝出生。描述一下过程，让想生宝宝的病友有个参考

今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭

小伙伴们，按时吃药，多运动，心态放好，大家一起加油，我确诊的第十五个月，第六次融合检查！一切安好，希望大家也是早日双阴！！！对了我吃的氟马替尼，每日三片！吃药前半年啥事没有，后面开始有肝损，易善复第一个月有效果，后面就下降了，23年之后开始改吃别的保肝产品，每天二次，目前效果不错，已经减量到每日一次！上次检查基本上已经恢复正常！大家一起加油吧！别放弃！

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？

请问有慢粒男性患者停药后生育吗？对孩子有影响吗？ 男友得了慢粒已经第8年，现在停药一年多了，我们准备结婚了，结婚后也会准备要小孩。只是现在有点担心对孩子会造成影响。 有了解的麻烦留言和给些建议，谢谢！

请问有uu出空药板的吗

有段时间消失了，然后知道是慢粒了去大城市看病，确诊后该吃吃该喝喝完全看不出来，确证两年后坚持定时定点吃药，最近喝酒时候说已经停药两年了，这算痊愈了吗？

家里有点奥雷巴替尼病友需要给了

想问问大家有吃奥雷巴替尼的嘛？现在行情多少钱一盒呀？效果怎么样？

有谁知道，河北省奥雷巴替尼进入医院了吗？哪里有渠道可以买到？好心人给提供一个联系方式，谢谢大家

肌酐高怎么处理的，换了二代药一个月好像也没下去。

标准是133以内，你们肌酐高一般吃什么药

尿酸和肌酐这四个月一直不正常，这情况严重吗？有好的方案推荐一下。

确诊慢粒后，直接服用氟马替尼质量，目前治疗效果平稳但融合基因未转阴。 最近一次检测肾功能三项指标，发现肌酐高于正常值上限，求助贴吧群友，有遇到和我的情况相类似的吗？都怎么办？

21年患病开始，慢粒三年，在北医三院治疗，换了好几种药了，伊马替尼>达沙替尼>氟马替尼。 期间转阴过一次，后来再也没有过。 吃药副作用把肠胃吃坏了，这个可以慢慢调。 现在发现肌酐指标一直往上飙啊（2024-07-19检查完133），很害怕持续下午肾会损坏 ，有人遇到同样的情况么？

老公36岁体检确诊，之前没症状。医生强烈推荐吃氟马替尼，吃了一个月了，目前没啥不适，月药花费1500左右。也看到贴吧有些人只要几百块。大家说说你们花多少？

我吃氟马替尼有三年多了，今年融合基因的数据也开始浮动起来，身上长了好多疙瘩，痒。来大姨妈时，还特别的痛经。最近还老是想吐，总觉得心里头不舒服。你们有这些症状吗？

吃氟马替尼 3个月融合基因0.0083, 6个月0.005, 9个月，医院换了个基因检测公司0.012，是涨了吗，还是不同公司结果有差别，医生说可能跟换了公司有关，还是有点害怕，有没碰到过相同情况的病友？

今天重庆那边送检的基因检测报告出来了，本来不敢看的，但是想想什么都要面对，最主要的是累积好的经验，一步一步的走，哪一步出现问题了就要先自己反思找下原因，后来看到报告那一刻，踏实一点了，我儿子调皮，心态也好，就是性子急，我就担心这点对病有影响，每天定时定量吃药按时睡觉，我儿前两个月都做了穿刺和高敏基因检查重庆现在第四个月了又做了一次重庆这方面做的很仔细，但是好心疼娃娃，我可不希每三个月都要做什么穿刺

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

半年的努力结果出来了，除了感恩还是感恩： 一. 2023.7月初体检发现慢粒，确诊白细胞高400多，医院单采白细胞分离2次，住院10天左右出院 二.出院开始吃足量达希纳，一个月后血小板到了47反反复复停药，减量到10月底，三个月的融合完全不达标，心态崩溃。 三.2023.10.28换氟马，前一周隔一天一粒，血小板到了65，开始一天一粒，一天一1粒一天2粒吃差不多一个月，又开始每天2粒吃快2个月，现在开始每天2粒，每天3粒吃，血小板还在95左右，可能还会

今天一早在单位得知9个月的融合基因0.3%，比6个月时的0.19%有所提升，IS值还要再等等才知道。虽然对各种可能的结果也早已有了心理准备，但看到结果的那刻还是很沮丧。 这大半年来，其实工作、生活和锻炼都已经恢复得比较正常。甚至除了按时吃药之外，基本没有太想着得病的事。但现在又被拉回到现实中来。对于这种纯听天由命的感觉，很无奈。 之前每次的各种检查结果都会第一时间和家人沟通，但今天实在是不太想提。很抱歉、也很难过，要

有辽宁的朋友吗？辽宁二代进口达希纳，职工医保报销完还要3186？有别的报销渠道嘛？吃不起了。

2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

一直吃国产一代伊马替尼 前几天刚测了一个血药浓度，有懂的朋友们可以说一下这个结果是怎么样吗

从自己满29岁那天查出来自己生病了，到2022.5.6正式开始吃药了（氟马替尼）人生真的太多不如意，但为了生活一定要坚强的活下去，

吃药几个月了，最近每天掉头发几百根，睡一觉枕头上都几十根头发，掉的好离谱，有没有这样的？

本人今年大三法学生，准备参加考公，目前体检查不出来任何情况，但是怕着手准备考公之后好不容易努力两年最后挂在了体检这关，而且听说隐瞒病情是个很大的事情我也不知道怎么办了。。

我家孩子是慢粒asxl1无义突变，这个基因突变是什么意思啊？容易急变？

请问慢粒停药1月后复发，再吃药还有停药的可能吗

上年检查出的，吃的伊马替尼，后来没突变，但是融合基因上去了，换氟马替尼，到上个月又上去了，浑身麻木，胀痛，四肢无力，身体抖如筛糠，有同样情况的嘛？让我心里有个底，给各位跪了。#慢粒#