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10谁有呀
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34我是红斑狼疮男狼 现在自己办了qq群 希望有更多的病友一起交流 一起加油 有需要加入qq病友交流群的小伙伴吗？欢迎加入#一起加油#
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0是不是红斑狼疮？好心人帮忙看看，谢谢🙏 抗核抗体（1:8） 阳 （斑点性） SSA/52KD阳性++
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196年了，自己太作了，复发了，在医院被医生骂，好难受，红斑狼疮什么时候才有新药，吃药好难受共 4 张
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41想问下，吧里有人，把药全部停了吗
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45🈶红斑狼疮的朋友可以留下联系方式，我创了个交流群，留下联系方式我拉你们
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0帮忙看看这是什么 怎么治疗
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0我想问问各位红斑狼疮可以考编吗在稳定期已经几年了，但是办了门特会有影响吗？感谢
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2我妹患红斑狼疮十几年了，最近几年背越来越驼，有没有人有恢复的经验或者懂怎么改善。谢谢
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10网上看到相关报道，有没有病友真的尝试过这个治疗方法，可以真的治好红斑狼疮吗？
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0有没有狼透的友友，感觉生活看不到一点希望，活着好无助
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0有需要泰它得吗？现在不打了停药了
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0感觉这个病好恐怖啊，也不知道哪里能看好，最起码别有太多后遗症吧
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0这手臂是不是有点肿啊？
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15一个大老爷们也查出红斑狼疮，真是不敢相信
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7这个就能确诊了吗
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84儿子13岁今年3月份确诊系统性红斑狼疮肾炎，在家养身体，一个大晴天霹雳
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28之前一样以为风湿，吃了两个月中药，不见好转，直接无力走路，说话就咳，面色超级差才去医院彻底查了一下，去了直接开了住院票，住院半月出院回家，到现在还有点肺动脉高压马昔腾坦和他达拉非已经停了，目前用药泼尼松0.5，纷乐2，吗替2/2次，钙片，立庆，在这期间又合并了雷诺氏综合症，找的省中医张鸣鹤主任看的，哎，又吃了一个月的中药，还是没有很大好转，大家有什么好的建议吗？
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1我2020年查出来系统性红斑狼疮，4年整了。 大家有没有想过身后事怎么安排？ 遗嘱该怎么写啊？ 担心突然死了。
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10有出的可以私我，
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3很小的时候我母亲就得了红斑狼疮，她的痛苦她不说，我真的感受得到。老天有眼早些年有人给我们家介绍了一个老中医，我母亲现在很多年了，恢复的很好，我作为儿子我看着也放心了。我现在只怕我女儿也会得这个病，中年人的困苦啊
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6病友们，我也来说说，15年病龄了，现在服用激素、羟氯喹、骨化三醇、钙片，17岁生病，当时一直发烧，38℃左右吧，脑袋昏昏沉沉的，烦躁不安，刚开始门诊，后县医院转市医院，住院半年才停止发烧，还没有确诊，（休学一年）第二年又发烧，去省医院确诊系统性红斑狼疮，一直服药，26岁因为工作需要，阳光太宠爱我了，而且私自停药，犯了病，面部起了红斑，还发烧，又住院，激素变成了6粒，还吃了生物抑制剂（忘了名字了，和你们吃的一样
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0有没有确诊红斑狼疮后，考上公务员和事业单位的？求解惑！#系统性红斑狼疮#
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善缘
2019-09
来波正能量吧！本人90年的男狼，2003岁的时候本该是升初中的年纪得了这个病。红斑狼疮，狼疮肾炎。当时休学一年，大夫告诉我终身吃药，可是我第二年上初中就进了校队，天天打篮球。而且身体越来越好。第二年就不吃药了。别说不严重，指标都个尿毒症一样了。（停药15年）这么多年我潜水、滑雪、冲浪、登山全玩，还自驾游完了中国。在2018年5月份上天又跟我开玩笑，告诉我复发了，这一次的我停药用了半年。个人体质不一样，大夫都说你真共 9 张 -
5系统性红斑狼疮在研新药Dapirolizumab pegol达到3期试验主要终点
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60病理确诊了，全长在脸上这算毁容了
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5有没有大神看看我这脸上的伤口是不是红斑狼疮，因为我在打干扰素所以害怕是免疫力低下引起的红斑狼疮
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6需要几个
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239岁生病，现在22岁，刚检查球蛋白高 这么多年，感觉自己特别不上心，医生说啥，我也不懂，都是让我干嘛就干嘛，药也不好好吃。 十月一日就订婚了，问了一下身体情况，现在身体也不适合要孩子，其实想想真的挺难过的。 不喜欢每天吃那么多药
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87不想加激素了，4粒激素睡眠就难了 吃安眠药有抗药性了！怎么办，生物制剂能解决血管炎吗？还是换免疫抑制剂啊！激素吃着，天气热着，血管炎反而严重起来了，无语问苍天啊！
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215新年好，大年初一！新的一年我们都要更幸福生活！共 6 张
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13我建了一个病友群，里面可以交流沟通病情更好有效的治疗，进群的回复我拉您们
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0千万别停药，我停药3年复发更严重！
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270在这里讲述一下各种日常，以及情况，以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台，我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧
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7没用完，剩8支，出
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585之前帖子莫名其妙没了，一段时间的记录886！现在重新开始记录一下！ 春节一切都触底了，公司奖金给我超级少是逼我辞职吗！痛苦😖虽然反应了领导补了超市卡给我，但是拿我开刀 刺伤我的痛苦 我忘不了啊！ 今天心情不佳，可能生病对我思想造成影响了，我变得忧郁，容易哭泣！最近也真的不顺，公司的年终奖事件就是压死骆驼的最后一根稻草，我大哭一场，我感觉我再也撑不住了，我好累好难受！春节休假也没有多开心，我妈也很烦，今天又
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1收，ta克，纷樂，賽能，莉可君，钙而琦，长期
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429五年了，我才20岁，还要经历多少。老天爷，为什么？
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4之前一直吃赛能，上周去医院开了纷乐（由于没去原来那家医院），多了七盒，低价转售，邮费自理。
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4开的纷乐多了，有要的吗
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7190年孩子妈妈，因为一次感冒全身关节酸痛，感冒好了，关节酸痛不减，去我们当地找的中医，望闻问切看出来的，然后直接让我去大医院查风湿免疫，还有内分泌，一查一个准，系统性红斑狼疮，当时总感觉手发麻，甚至半夜麻醒。二，三月份，开始关节痛，四肢关节轮流痛，最痛的时候一点不能动，提一下都钻心的疼。医院配了药当时是好了点，但过几天又开始痛，全身都痛，感觉不对劲，到风湿科要重新验血，结果就发现狼疮阳性了。也不知道共 4 张
善缘
