我妹妹29岁 2024年5月30日确诊普通型骨肉瘤 当时怀孕35周，只有破腹产了。 剖腹产两周后。。。 2024年7月19日在华西医院化疗，化疗是进口药，自费一万多一次，不能报销，那些保肝保肺保这样那样的药是可以报销的。 2024年8月15日第二次化疗 2024年9月 24日第三次化疗 化疗效果尚可，所以约的10月7日去华西做手术，可是在10月2日去检查血常规，血小板严重低下，白细胞也低下，人没有了抵抗力，感冒了，又是国庆期间，县级医院没有血小板，四川省人

有些吧友应该看过我今年五月份发的帖子吧，那个时候正是我面临重大的抉择中，从23年10月份的肿瘤第三次复发开始，由于无法再手术只能截肢，但是又因为害怕截肢手术停靶向药肺部会进展，再加上那个时候想不开，于是迟迟不肯截肢，靠化疗和靶向药把肿瘤压着，每天都要吃泰勒宁止疼药，并且也不能下地走路，如同笼中之鸟，一直到今年5月份截肢前，这大半年是我人生中最灰暗的时光，每天浑浑噩噩地度过，生活在一眼望不到头的痛苦之中，

我10.1肺部从发现气胸到现在插管五天还是在持续性漏气，首钢医院这边的医生给的方案就是建议做全胸腔固定手术，肿瘤是根本切不干净的，但是手术可以保证大概率不再气胸 ，但是我不知道就我这个多次肺转的情况有没有意义？可是不手术只能一直带管这样的生活没有质量，一开始医生说是自己长不好的，然后今天突然间发现他不漏气了，也就是说他自己长好了一点，但是也只是一个侥幸。，万一后期吃药他还是会破的，如果破了的话还是得做手

2017年7月得骨肉瘤，在积水潭医院做了左腿胫骨近端关节置换术，术后大病理是中心型骨肉瘤，医生说不需要化疗，然后回家锻炼康复继续工作。今年已经六年半了。最近一段时间右腿髋关节走路多了特别是爬楼梯感觉酸酸胀胀的痛，休息以后会有所缓解。1月19号在当地医院拍了双侧髋关节核磁和ct怀疑转移。明天去北京了，祝福我这一路好运吧！！！从被告知检查结果那一刻我虽然表面上平静，心底还是觉得被重重一击:虽然咋们得这个病对于任何情

心累，儿子术后六年后肺转移了，不知什么时候才是个头……

我儿10岁，今年7.8日确诊骨肉瘤，目前已做完4个疗，原定2024.10.8日行关节置换术，做术前检查的时候发现髋臼部位也有小病变。医生说先做腿上的手术，再研究髋臼部位手术。老天，能对我的孩子善意一些吗？他才10岁，那么聪明，善良，乖巧，学习优秀，老天可以把我的寿命都给他吗？我宁愿去死。

请问下吧里有人置换过半盆骨吗？哪家医院看盆骨肿瘤比较专业点？ 仅仅过去一年多点时间，骨肉瘤再次光临，它来得太快太突然了，让人措手不及。最近pet检查髋臼出现问题了，彻底蒙了，看来我还是轻视了它的恶性程度， 请问吧友们，有人在上海六院置换过半盆骨吗？大概费用需要多少？

有没有类似的病友，请问这是正常的吗？那一块的肌肉应该是被切除了，会不会是皮下瘢痕增生

左膝盖右下侧有灼烧和麻木感，好害怕是不是骨肉瘤

#尤文氏瘤# 北京的花开的真好看，来北京很多次，从冬天到春天，不是赏花，是求医。

19岁时候生病 今年二十五岁

这边医生让先观察，如果有增大，就去拿掉，再做化疗加靶向。这是最近两次复查的

妈妈肋骨上得了骨肿瘤，还不确定良恶，现在在上海的胸科医院，我在想要不要去权威的六院或瑞金，感觉大家都在关节处，肋骨的很少.

05年小镇女孩，到今天术后整整五年了 ，今年高考上岸某所211，上月底复查一切安好，脚下的路在慢慢慢慢生长了。 再回忆起生病那两年，痛觉在慢慢消散了，只记得那时的自己，拼尽全力抓住每一缕光，甚至有的时候，虚幻得好像岁月静好。有段时间读蔡崇达的书，《残疾》这篇文章，真的表达出了那两年我和我家人的状态，所有人都破碎，所有人都假装，所有人都小心翼翼。后来，还是时间慢慢带走了一切。失去得到，受伤成长，很多东西后知

大家好！我是负责周静化疗的主治医师郑水儿。本文的主人公男孩周静是我从医十余年遇到的原发肿瘤最大、家庭经济最为困难的骨肉瘤病友。我几乎能讲述我经治的每位病友的病情经历，但是周静背后的故事有太多的特殊性，令我颇有感触！值得我和周静与病友一起分享，以激励每一位正在经历中的病友！ 至今令我难以想象，周静如何从发病时身体孱弱、肩部（肱骨上端）长着如“篮球”般大的肿瘤，一脸痛苦茫然的小男孩成长为现在内心充满正

第一次听说这个病，想请问下大家需要花大概多少费用？因为没有医保我想有个心理准备

2012年我人生中最难忘的一年，2月份时我的左膝盖骨总是隐隐作痛，那时候我以为只是普通的撞伤(过年前参加体育考试时被同学绊倒)，便不大理会，去附近的骨伤科包扎一下，但始终不见好转，反而晚上愈加剧痛，时常疼得大哭！爸爸妈妈以为是我太娇气，便总驯我，让我忍着！也是，谁会想到好端端的我会“惹”上这种东西！后来，每天晚上我一疼，就悄悄地爬出被窝，坐在角落里偷偷地抽泣…直到4月5日清明节，“忍无可忍”的爸爸便让妈妈带我

五年前的今天是丫头在华西手术的日子，一千多个日日夜夜过去了，其中的艰辛冷暖自知，回想起来晃如隔世。幸好丫头不负众望，复查正常，准备重新开启上学征程！

从医十余载，接触的骨肉瘤小朋友和大朋友患者数以千计，感受颇多。因为该病发病率只有百万分之几，很多医院很少接触到这样的病例，所以我们经常收到来自全国各地的病友咨询·。很多病友在做完X片、CT或磁共振检查，得到当地医院怀疑为恶性骨肿瘤的诊断后非常的惘然无助，好在最近几年互联网发达，患者可以在网上得到骨肿瘤专科医生的初步建议。下面我就大家诊治过程中关心的事做一些总结： 一、骨肉瘤是一种什么样的恶性肿瘤 我们这

管理员：szadkf01

骨肉瘤多处转移了，目前盐酸羟考酮都压不住疼痛，大家有什么强效的止痛药推荐，中药、西药都可以，不想再痛了

我18岁，现读高一，2016确诊，2017年结疗不到半年就开始保守治疗服用靶向药。 大概在手术后不久发现的肺部有结节，化疗有一定的抑制效果，结疗后复查发现结节稍大，当时医生建议微创+化疗，但我选择了吃靶向药。 有没有人跟我一样呢？吃着同一种靶向药已经快六年了，没有做过基因检测就吃到现在。如今与五年前的肺部基本没变化，小结节也仅限于一个小指甲盖的面积（可能更小）。 至于为什么现在想停药，很多人都说会有耐药性等等，吃一

膝关节置换术后六年，没有复发，因为感染截肢了，我现在腿一直麻，还抽筋，晚上睡不着我已崩溃不知道还要持续多久

睡不着。。。。分享下喜事。 11月14号检查一切完美，5年了，贴吧分享下。有多少还认识的吖 顺带一张骚图

骨肉瘤甲氨蝶呤化疗效果不好没控制住 提前手术 手术后发现肺转移 目前在用和乐生化疗 但副作用太大孩子吃不消 请问有没有肺转移后靠中医控制住肺部肿瘤的 有的话请推荐一下医生 万分感谢！

请教一下，各位我家孩子最近要做手术了，在北人，骨肉瘤，能推荐一下手术大夫么，之前考虑是姬涛，完了最近问的几个说他做的手术复发的比较多，心里没底了，所以各位有推荐的么

膝关节二次翻修的人有吗？我刚做完二次翻修膝关节还有些肿，已经一个多月了，请问有经验的多久可以消肿？有什么好的方法吗？

大家好！小弟，运动中发现右腿行动不便，上海六院检查后是肿瘤，已经对骶骨产生了破坏 ，六院的医生说，如果切除肿瘤比较影响身体机能，推荐是郭卫医生，能够将影响减到最小，小康家庭，现在就想找开过刀的问问化疗手术，再加后续治疗，全套下来大概需要多少钱？主要是小弟还要从江苏跑去北京，给家里人带来的负担也很重#髂骨##骨肿瘤##求医#

骨肉瘤还在做化疗，术后3个月复查有两个磨玻璃结节，哎！好怕，我的孩子！

孩子今年九岁了，6月确诊普通骨肉瘤。一直是我心里的痛。随时都在各种了解信息。微信群，贴吧，头条等。看到国外上市的米伐木肽，有了解的或者使用过的群友吗。给点建议，谢谢各位。

感觉骨肿瘤90%+都是腿上啊，都找不到和我情况差不多的…（我的在胸椎上）

看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？

因为双肺多发，进组进行了两次的免疫和化疗联合疗程。前几天检查后，医生说出现了20mm的钙化灶，但是钙化灶原部位之前是没有转移瘤的。一时不知道是好是坏，同时以前报告一直写的最大转移瘤13mm-14mm的大了1mm。有相同经历的大家分享交流一下谢谢

肉眼根本看不出来，但是用手摸就是能感觉出有一个小小的鼓包 是硬的 但是不疼不痒不发麻，上网搜了很害怕 请问会不会是这病啊!!!!我才22岁

想问吧友，感染了，现在骨髓炎怎么处理

虽然血沉和CO反应蛋白再一点一点的往下走，可是腿还是很肿，有积液，医生让我多抽几次，可是看看吧里感染的，我好怕抽太多次也会起泡，流水和脓，有时

朋友们又多了一个可以找大咖就诊的去处。

九年三次置换还有谁能比不过现在还是算比较幸运的希望所有的病友不要放弃，骨肉了没有那么可怕，好好配合治疗

看不懂医院的东西

2016年在北京积水潭做的关节置换术，术前术后一共化了16个疗。今年8月读大二之前肺ct查出肺转移，左肺靠近肺门大小约3cm的一个肿块，支气管镜病理提示转移瘤。上学的时候去北京太不方便，都是在浙江复查，肺里一直有小于5mm的小结节没在意，复发的肿瘤一下子就长这么大了。petct显示多发淋巴结，我的医生说不像转移的。左臂肌肉内有一个结节，转移待排。肺部其他部位也有几枚微小结节。 现在在上海复旦中山医院肿瘤内科化疗，是复发后回到

我是2022年五月确诊，股骨远端骨肉瘤。当时在郑大一附院治疗，医生没有给我化疗就手术了，保肢手术。术后化疗作用不大，转移到肺了。后来转院到上海，年底腿突然疼，检查是软组织原位复发了，吃了靶向药做了海扶刀就没疼了，医生建议截肢，舍不得就一直没截，一直到2023年五月份，又去了北京，医生也是建议截肢，但还是舍不得，就还是做的保肢手术。术后化了很多次疗，本来快结疗了，突然检查转移到胫骨了，还是想保肢，2023年11月又做

我是一六年十月确诊右股骨远端骨肉瘤，术后化疗一年结疗。在湘雅附二医院做的是膝关节置换术，六年过去了没有感觉过自己是一个病人，除了换掉的关节部位。不知道是什么原因身边的病友都恢复的很好，可能是我体重稍大一些，走路走不远，有些跛行。感觉关节置换术把膝盖的肌肉都切除了，使不上劲。自己生病之前都是跑业务做的多，手术后就没有做了，自己创过业，也找过一些工作，最近家里好不容易找关系花了钱进了一家央企可是在那里

求助：是否截肢 在重庆大坪医院确诊骨肉瘤，来了北京积水潭医院找了牛晓辉，态度不是很好，只准他问不准你主动问，拿了重庆的切片做分析，结论是骨肉瘤。不甘心，找到301毕文志教授，通过看片子也是说骨肉瘤，需要截肢，我问是否需要再做病理分析确诊，他说不必了。毕文志主任态度是很好的，可惜还是有所不甘心，怕误诊怕截肢。有必要再去其他医院做病理分析吗？那些医院值得推荐？感谢！