2016年因为医生的误诊我姑婆去世 2023年我爸因为心血管堵塞，医生却要我爸做心脏支架，镇医院联合市医院叫了辆救护车来，连那边市医院的医生都叫好准备了，镇医生在那边忽悠我妈说病人随时可能死，不能去湛江附院了，只能跟它去市医院，分秒必争的样子，结果明明是分秒必争却用了大堆时间去讲市有多好，笑死，还好我看出问题了，直接叫车去附院，一检查啥事都没，住了3天医院出院了 图为2023年我在老家医院检查的

我老丈人移植的我小舅子的造血干细胞！运气不好失败了！怎么办好呀？

结疗半年了，现在第二次复查骨穿报告还没出，血常规指标都低，请问有会看的吗，有没有可能复发？降的太快了（图1是9月11血常规，图2图3是9月19的）

声明： 一、原文是本人写于2016年发布在新浪博客上的帖子，现在原文重发在知乎。 二、本文介绍的只是基于2014-15年的情况，现在医学水平和医疗条件不断进步，可能已经有更好的方案和疗法，目前的实际治疗效果肯定比当年更好。 三、解答很多患儿家长关心的问题：L主任早已经离开八一儿童医院，目前就职于北京航天医院。 以下是正文： 希望这篇博文能够帮助一些不幸的孩子和正在苦痛中煎熬的家长们 首先必须明确：M7是可以治好的，一定不要

这世界上根本就没有好人，孩子得了白血病，还差20万，该怎么办啊？找了好多人借钱，可还是不够，就差那20万了该怎么办啊。难道真的只能眼睁睁看着他死去吗

我父亲 aml-m4 idh1基因突变 61岁，7月11日骨髓移植 回输我的造血干细胞 目前各方面都还行、目前没有出现什么排异现象，血象除了血红蛋白其他指标也还行。 但由于我是A型血，我父亲是O型血，据说这是最难兼容的血型，所以我父亲出仓后血红蛋白一直在降，每周复查都会降个十多点，上上周医生推荐打了两针罗特西普，当时血红蛋白稳定了一周没有下降，可是今天血常规还是降了10多点，只有60多了，（上上周由于感冒低烧了两个小时，伴轻咳嗽，不

19年7月份m5查出npm1和tet2基因突变结疗后半年出现asxl1基因突变 然后一直到现在已经五年了哈哈 复查也是一直没事 希望各位病友也早日康复

病区里每天都能听到有人在哭。。。 现在听不得别人哭，一听到自己就想哭。

我是一名路桥建设者，年龄26岁，因去年血小板低（7.4万），今年检查出小白M4!

老爸急性髓系白血病，TP53突变，复杂核型，现在武汉协和治疗，一疗缓解了，二疗巩固，今天咨询医生可不可以移植，医生答复移植可能加重白血病复发，现在不知道怎么办了，想问一下同病情的病友

2013年3月29日进行的造血干细胞移植，供体是妈妈半相合。 因为马上就要五年了，虽然一路上并不是一帆风顺，目前也不算完全治愈。但是想要写一写自己的经历分享给大家，犯的错误希望大家能够避免，有用的希望大家能够借鉴，也借此纪念一下自己的五年。 治疗的坎坷，移植的痛苦相信大家都深有体会，我也不再描述了。我是cml慢粒急变m2移植，急变也是因为自己太不重视自己，在服用格列卫，达希纳的同时还没办法戒烟戒酒，所以一年左右就复

大家好，我以前也是一名白血病患者，在2012年底确诊，是急淋B伴有基因阳性，在本地化疗四个疗程后，2013年去了北京某医院做了骨髓移植，用的骨髓是我亲兄弟的，是半相合。 现在距离移植已经9年了，我已正常工作并正常生活。还有和我一起在北京移植的大部分小伙伴们都已经恢复健康，融入到了正常的工作生活当中。 从刚开始确诊时候的手足无措，到决定北上移植，到最后的康复，经历了无数个坎坷，熬过了无数个不眠之夜。只有经历过的人才

如题传递给大家 五年最后一次的骨穿，今天我脱白了

一晃已经移植五年三个月了，分享一下孩子的近况。2019年06月19日在北京大学人民医院清河分院做的移植。2020年05月回到老家以后。到现在一直都很好，孩子当初发现急性髓系M2的时候是小学刚上完一年级上学期。移植完从北京回来以后我担心孩子的身体跟不上学校的节奏，就没敢让孩子马上上小学而是在小学对面的托管班每天补课两个小时。周末不补课，后来看孩子身体恢复的很好很快也不想给孩子的小学留下遗憾，就在2023年09月01日孩子上了小学六

家人们大家好，我是一名急性早幼粒细胞白血病患者的家属，患者是我弟弟，我们距离确诊已经275天了，距离出院也有240天了，一直都很好，每次复查骨穿，血常规都正常的，但是今天晚上出去散步后出了一点汗，杭州天气比较热，然后突然右鼻孔出血，出血量不大，很快就止住了，患者除了诱导期打过一个小化疗后全程吃药，目前我检查了身体没有不舒服，没有出血点，没有淤青，无发热，淋巴结无肿大，我想问问这突然的出血有没有可能是复发的

正常人如果只是平时感冒发烧，不到不得已，千万别碰抗生素了。病友在医院全当休假，不要给自己任何心理压力，大病小病都是治，认为自己能好，就能好。饮食注意卫生，家里有条件可买点补身子有营养的，冬虫夏草、红枣、枸杞、红豆、黑米、五谷杂粮……煮粥。配合医生治疗，及时向医生反馈病患用药反应。出院观察跟踪血象阶段，家属需注意病患休息环境的卫生状况（我们家当时买了紫外线灯给我屋里每天消毒）。病患对自身身体状况要有

白血病 AF4 这个基因都说预后不好很容易复发，想找找有没有生存期很长的病友或者已康复的。想给自己亲人找点信心。#化疗#

家里老人55岁，急性髓系白血病M2初诊基因检测NPM1突变，医生说是低危，但是化疗要看身体情况。不一定能好，而且第一年要每月化疗，家庭条件有限，不知道后期怎么办。有类似病情现在治愈的吗

血常规结果淋巴细胞百分之77，偏高，中性粒细胞百分之19，偏低，是不是有问题呢

去年血小板290参考值100—300今年血小板320参考值125—350怎么办？好害怕是血小板增多有同样情况的朋友吗？【图片】

本人21男，刚确诊m2，化疗第四天，化疗第一天就胃胀没胃口，第二天第三天呕吐没有一点食欲，还喘不过气，三四天了啥都没吃，虚弱的站起来都腿软。该怎么办啊，我看同病房老太太都没我反应大，这样下去怎么办啊

中医没有绝症［乳腺癌.白血病.肝癌.肺癌］（治癌症：奇迹.来自传统中医）--------------------------------------------------------------- 说明：｛治癌症，我在家传药方治疗乳腺癌的基础之上。根据不同癌症，主药不变，辅助药随证加减的情况下。像（乳腺癌.白血病.肝癌.肝硬化.肺癌.）等，以上被医院检查确诊癌症病人，服我中药不少人被治愈。多年来现实证明，服我中药治好后，一般是不会复发的（可以访问）。 服我中药好比（农田喷洒除草剂）专杀癌细胞

各位病友，我妈刚确诊白血病。第一次遇到那种严重的疾病，真不知道怎么办。请问一下这个还能够完全康复吗，需要怎么治疗比较好一点。能给点意见吗？

现在科学家已经能治愈白血病了，我再也不怕白血病了。哈哈哈

最开始牙龈出血，到后面全身骨骼疼痛，在6月8号来到西安交大二附血液科，骨穿，基本融合，突变，主治教授看完结果说是需要化疗就可以治愈，需要4次普通+4次大剂量化疗，开始觉得还是可以的，现在目前第一个化疗结束第11天，各项血液指标一直没有变化，血小板1，说实话自己有点着急了！这两天开始掉头发了！各位病友能给信心吗！家里有一个3岁的小棉袄等我回家！#白细胞##白细胞#化疗##血小板##

MDS转白一年多，现在吃维奈克拉，白细胞降到0.3，还要继续吃吗？现在发烧，打了升白针，吃维奈克拉一周，原幼细胞从90降到了15，是不是还要继续吃啊，可矛盾了，不吃怕原幼细胞涨，吃了白细胞又可低可低

前天的血常规中性粒细胞还只有0.1几，今天中性粒就涨到1.8了，是不是太快了，会不会是恶性增殖

首先，我希望我的这个帖子能够帮到所有想要移植或移植不久还没有肺排的人。用我的轻身经历来告诉你严重的肺排有多么让人绝望和痛苦！！！ 2019年2月份造血干细胞移植，移植后不到一个月急性肠排（管住自己的嘴）近180的我从105斤瘦到了70多斤，期间也是非常煎熬花了很多钱才控制住，这里我就不细说我肠排的过程了。8个月后由于我和父母的大意得了卡肺+病毒感染+真菌感染，差一点就把我送走。这里我要提醒各位，移植后出院一年内一定少出

之前主治医生说那些没我这么严重的吃了有效果，但是我这个情况不知道有没有效，要试，所以当时没吃，而且价格也贵几万块。 我大致说一下我的情况，原先已经有肺排能走路能爬楼但是气喘得不行，休息会自行恢复。 把我搞严重了是因为两次感染。 去年年底感染了病毒，呼衰和心衰一起来，没死掉，抢救过来了，然后好转后就出院了，那个时候基本走不得路了，但还是能走。 最严重的是今年年初同时感染了侵袭性曲霉菌真菌，病毒，细菌，甲

有12岁左右的孩子有经验介绍一下吗？ 医生说我家孩子年龄偏大了，比小孩子还是困难很多，目前一疗结束，在等缓解。 打了五天阿糖，后面阿糖，高三尖，依托泊苷，三样一起上打了五天。 整体小孩反应不会特别大，中途发了两次烧，很快就降下来了。每次打化疗药时就想睡觉。 后面大家都有移植吗？很迷茫，不知怎么办。 隔天输一次血小板，血红蛋白也很低，中性粒也归零了。#化疗##血小板#

不期待5年，25年夏天回帖 all 2022儿童方案 18岁 纯化疗

好久没有更新了，应该是因为慢慢适应了这种生活。也由当初的恐惧和彷徨不安到现在的坦然吧！两个月前的我，天天担心孩子在学校胡吃海喝长胖了，一个月前的我知道孩子得了这么严重的疾病彷徨不可终日，一下子瘦了几斤。现在的我除了每天陪着女儿，就是想着怎么样让她治病的时候舒服点。我想为人母应该都是我这种心态吧，只要有了孩子都有各种的担心吧。偶尔还是会担心失去她，不敢想自己未来会如何，更多时候都是积极心态，也看了好

想问下大家，16岁女孩用的是弟弟全相合的外周血移植的，目前七个多月没有排异。但是第三个月的时候肝功能偏高，主任就开了点保肝药吃，也没有加激素（主任说是肝排）

求各位好友，维奈克拉老挝版本的有购买渠道吗，医生建议是阿扎胞苷加维奈克拉，后面真吃不起啦

移植半年查的嵌合百分之98以前查的都是百分百，我想问一下有这种情况的吗

婆婆65岁，身份证显示64，身体素质一直很好，特别能干的一个人。没有基础病，前几年做过肾结石手术，术后一切良好。今年年初开始频繁口腔溃疡，验血结果出来，当地医生建议骨穿，但是婆婆不愿意做，不了了之。 由于口腔溃疡一直不好，我们也很担心，在深圳卫健委的公号上发现有一种免疫类疾病：白塞病，当时怀疑婆婆是免疫疾病，遂说服两个老人来深圳做检查。初诊时的医生就建议住院骨穿，但是为了缓和婆婆怕骨穿的心情，我们挂了风

这个是不是高危预后不好啊

血液垃圾分三种 🥥第一种：血液油多，容易得高血脂，脂肪肝，血液粘稠，长斑，长胖第二种：血液酸多，尿酸高，痛风，类风湿，关节问题第三：血液糖多，出现血糖高，糖尿病炎症，肿瘤，肌瘤等症状

都说上帝是公平的，不仅给予贫穷，还赠与疾病。 今年七月份母亲因牙龈出血肿痛，被确诊为急性髓系白血病M4，到目前为止在医院呆了差不多半年，上周六第四个疗程结束，刚回家三天被紧急叫回去，今天抽骨髓，拍CT，B超等等检查，每个疗程必做的事情。 从确诊到第四疗程结束，从绝望到希望再到绝望。第一个疗程看着母亲十分痛苦，发烧感染，呕吐，头晕，出血等等，作为子女却帮不上什么忙，只能祈祷能快点恢复。然而，恰恰相反，骨髓抑

不移植复发几率有多大 一疗cr 目前状态很好

我移植后，因为是双胞胎弟弟的全相合，为防止复发，每隔三个月打一次小剂量地西他滨，疗前都会做骨穿查残留和基因 ，这两年总共四次ETO查出来阳性，之前吃过药，转阴了，隔了大半年查又转阳，这次连着两次检查ETO都是阳性，0.033%和0.016%，大夫说继续观察，我很担心，想问问有没有同样情况的，都是怎么办？？？

有白血病友用康替么，家人生病了找不到哪里有买，急需急需

目前只手里只有30多万，去道培移植怕不够啊，这还是借的，难道要放弃？可是舍不得啊，吃中药能行吗？唉哭的眼泪都快干了