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4太多的无奈,2016年做了一个脊柱外科手术切了一个神经肿瘤术里结果是鞘瘤,今年2023年春节颈椎疼痛手脚麻木去检查肿瘤压迫神经做了切除手术,检查出了身上多发神经肿瘤,做了基因检测,检测结果神经纤维瘤病二期,28岁的年龄我真的承受了太多太多事业失败女友出轨姐夫在跟前出了意外一个人趟过了所有从未流过泪,直到现在才知道自己有多脆弱不敢在父母面前表面的脆弱,在别人眼里我是坚强乐观的,只有在夜间才知道自己是多么脆弱。作
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25我是家族遗传神经纤维瘤病患者,我才18岁,现在瘤子多发,脊柱侧弯,压迫神经,腰疼腿疼,有没有同样的病友?给一些治疗建议。
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18我也是纤维留患者今年37岁了,有两个孩子大的15岁,他们两个身上都没有咖啡斑,到现在他们也没有长留,也不知道他们会本会被遗传,希望不会吧,
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3727岁的我,从一出生就遗传了妈妈的咖啡斑,从小就被同学排挤,老师瞧不起。家中也是普普通通的农民,一直以为这是简单的遗传斑,只是面积大,数量多,等到年纪再大点知道了这叫神经纤维瘤,看着网上一张张图片,觉得可怕的不行,去年,母亲因为肿瘤开刀,也不知道是否与神经纤维瘤有关,每个月都要吃着昂贵的药,父母觉得肿瘤是天生的,不会有太多的影响,不打算吃药,我抗下了一切,说药费我来,那时候真的感谢徐峥,感谢药王,不
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10正常的我,为何到了23岁发病?
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2麻烦大家看看有没有和我家孩子一样情况的,椎内瘤导致脊柱侧弯,目前去看过没有、是怎么治疗的,林高度怀疑是丛状瘤引起脊柱侧弯,不知道怎么办了,麻烦看到有这情况的回复我一下,谢谢啦
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0病友们,大家可以抖音或微信搜索泡泡家园。泡泡家园是神经纤维瘤病的组织机构,目前微信群分为成人和儿童。泡泡家园的志愿者们也在努力推广和跟进nf 的宣传,让社会,科研,医院和医生来研究
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22我女儿今天被诊断为神经纤维瘤!这个怎么办啊我好伤心哟
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1这个病到底什么时候才有药才能治,到了夏天不能穿好看的衣服,不能找理想的工作,屡屡碰壁,还要遭受非议,和别人异样的眼光,真的是受不了了,为啥人生没有重启键
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7我安徽的,97年的女,有斑没有瘤,到了这个年纪,现在被家里逼着相亲,感觉可尴尬了,家里人根本理解不了
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7有没有一出生就长了很多咖啡斑,而现在20岁、30岁、40岁都没有出瘤体等其他并发症,只是单纯咖啡斑呢?
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0我是平原人,这个病能不能在高原久居啊呜呜
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6我身上有很多咖啡斑 身上有皮下肿瘤是1型还是二型
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10我也是患者,我现在担心我女儿,我女儿现在25岁,以到结婚年龄了,不过她身上有一块咖啡斑,在小腿,其它部位都没有,现在皮肤也很好,不知道她以后生孩子会不会遗传
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33感到很绝望啊,最讨厌夏天,不敢穿短裤,短袖,想把自己包的严严实实的,不敢去想结婚,生小孩,怕遗到下一代,
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325岁,只有我一个神经纤维瘤病,切导致脊柱侧弯,考虑要小孩子,不知道可不可以
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4关于纤维瘤的治疗经过多年治疗对大量患者的长期观察后发现,多数患者随着年龄的增大瘤体也随之有增大、增多的趋势,病情缓慢加重。并且有些患者在高发期(例如女性患者,青春期,孕期,更年期。)更有突飞猛进的病情发展加重,故建议患者在纤维瘤发病早期的时候就应该进行积极的治疗和控制。如果不积极的治疗的话,瘤体逐渐的增多增大,病情逐渐越拖越严重。有的会压迫神经影响周围组织器官至使患者有生命危险。经长期临床经验观察
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10多发性神经纤维瘤是可以做到提早治疗,提早抑制稳定病情的。因为多发性神经纤维瘤属于遗传基因疾病,也有一部分患者是由于自身基因病变所诱发神经纤维瘤,大多数患者一出生身体皮肤表面就会出现大小不一,边缘清晰的咖啡色斑块或是斑点(多数患者及家属会误认为是胎记),随着年龄增长,色斑逐渐增多明显,多数在青春期时病情发展加快,色斑及瘤体(体表瘤体或体内瘤体)突出显现。有少数患者还会出现脊柱侧弯,发育迟缓等症状。故
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1饮食有节制,避免生冷食品,少食油腻,禁食辛辣食品,戒除烟酒;室内保持空气新鲜, 注意个人卫生,勤洗澡,换衣; 注意保暖,避免着凉避免剧烈运动,劳逸结合