18年也不知道什么原因 感冒了几次 还得过腮腺炎 脸上起单纯性疱疹 感觉身体不太好 单位体检说我转氨酶高 血压高 然后我就到当地的三甲医院看 给我开了好多药 降血脂的 降血压的 护肝的 我与今年2月份开始吃药 详细经过都在照片上

今年六月份的时候 感觉双臂压着有点疼 像没劲似的 当时以为累到了 就没当回事 过了一个月症状就没了 8月初嘴开始干 然后双膝盖长了红斑 以前我也想过 抹了四天药 皮疹就下去了 八月22号复查转氨酶 大夫说不用吃护肝药了 但是肌酶突然变成2400多 大夫说住院吧 因为我抱有侥幸心理 说一星期后我来复查 8月26复查变成5200 我就蒙了 赶紧办理住院

8月27号开始住院检查 当天肌酶结果出来了 2200 大夫说你是不是运动了 我十天前是运动了 然后又是各种检查 然后都是正常的 当地医院说转院吧 去省院 你这个没准是皮肌炎一类的 然后我28号出院 9月2号住进了沈阳医科大学一院 值得提的是我8月27号做的肌电图出现了后遗症 身上肌肉偶尔出现跳动 不一定是哪跳 此症状到现在都有 虽然肌电图是正常的

9月2号住进沈阳医科大医院后又开始了新一轮的检查 之前做的检查一律推翻 全重做 能做的都做了 查到了原因 别的都是正常的 肌酶降到了358 正常值是308 就是肌炎抗体出现两个阳性 SRP和sae1两个阳性 大夫就问我的症状了 我就告诉大夫 我出现三个月睡觉的时候偶尔出现手麻现象 口干 皮疹 出现过一次寻麻疹 两天以后自己下去了 身上偶尔出现像蚊子包似的疙瘩 还痒 大夫看了我皮疹的照片说的不太像 皮肌炎的皮疹抹药不能下去那么快 皮肌炎不会出现手麻现象 然后我身上没有没劲或者肌肉疼现象 最后大夫说 抗体阳性不代表能发病 让我明天在验一次肌酶 然后我第二天又验了次肌酶变成279了 正常值308 正常了 大夫也挺诧异 最后按我运动导致肌酶临时升高 然后让我出院 我说不做活检吗 大夫说我的指标都正常 身上没有症状 做活检做不出来 有时候真的不能全信医生 如果当时我坚持做活检 也不用之后那么烦恼了 然后让我以最快的速度与当天出院

回到家后还挺欣喜 以为没事了 但是回到家后上网一查 根本不是那么回事 病也太可怕了 SRP五年存活率百分之三十 这也太可怕了 然后开始查资料中一天一夜就开始查这些东西 得的人少 资料就少 SAE1还容易合并肿瘤 想死的心都有 戒烟一年了又把烟捡起来抽了 在我家14楼消防通道那呆了半宿 抽了一包烟 最后看看楼下 没敢跳 又回来了 然后就开始疯狂加群 开始问病情 得病不爱搭理你 刚得病的还都不懂 还得安慰别的病友 得好好活着 这病好治 我他马还成知心哥哥了 晚上睡觉老做噩梦 做梦排队看病 排了一宿的队 早上起来还直郁闷 快排到我了 我都要得精神病了 发下我的检查单

医生让我半个月复查肌酶 三个月复查肺CT 实在是闹心我就上班了 这一上班感觉过的快多了 也没时间想那些乱七八糟的东西 但是晚上闲下来 又忽视乱想了 我妈又带我去一个专治疑难杂症的中医给我开的中药吃 中医说能把肌炎抗体吃成阴性 我懵逼了 这可能吗 我感觉这不是骗人的吗 12天药700多 我看也是没办法了 也算给我妈一个安慰吧 开始吃了 今天是第三天 真难吃 还得忌口 没啥感觉 也不知道好不好使 哪位大神帮我看看 用不用做活检现在 我到没啥感觉

你没有测出其它指标问题，是好事，不用恐慌，密切关注自己身体，我就是太没有在乎自己身体，现在病情加重了，准备去北京看看，现在住院两周，肌酸激酶从5800减到3000多，还是很高，估计还是要慢慢减下来，一天用激素40毫克

9月20日 今天去复查肌酶了 心情比较沉重 检查完更沉重了 肌酶正常值195 我的是770 问了大夫 说让我去做个活检 哎 难道真的是这个病吗

6号出院的时候肌酶是279 正常值是308 14天变成771 正常值是195 升高了好多 我也不知道是不是上班导致的 每天平均能走两万步 闹心啊

建议去中日友好医院确诊，就算是皮肌炎也没你想象的那么可怕，不要百度，都是重症病历不具代表性！

9月23号 今天去中医那拿药 给我把脉 问我最近疲劳吗 关节疼吗 我说老困 路走的有点多 每天两万多步 脚脖子有着酸疼 我跟中医说我肌酸肌酶涨了 现在770了 大夫说跟我这个病抗体阳性有关系 累了就爱涨肌酶 正常人除非剧烈运动 正常的走步基本不怎么涨 又拿了16天的中药 是真难喝啊 死马当活马医吧

也不知道这个皮疹是不是皮肌炎的皮疹

楼主你好，看了你得病的经历挺曲折的，那你最终确诊是皮肌炎了吗？