本人2002年底得病，浑身疼到翻身困难，躺下起不来，各个关节都疼，
2003年2月住部队医院心肾内科确诊，激素八个开始！那年我高二，花一样的年龄！由于用激素那天饿的好像难民似的，加上环磷酰胺，头发所剩寥寥无几，爱美的年龄就这样被毁。
2004年考上东北一大学，一个人在地坚持读了四年大学，在2008年要毕业的重要关头复发，还特别严重，面对着毕业设计 论文答辩日子临近，而我还在医院挣扎，在抢救室住27天，我想回去答辩，大夫说命比答辩重要，让我好好治疗！终于我六月初恢复些有体力赶回学校，没有错过答辩，更加幸运的是我毕业设计导师帮了我 让答辩老师不要为难我，所以我轻松的过了答辩拿到学位！
2009我如愿进了事业单位，但是从这年开始我总是复发，还并发血管炎！
2010年，安好！
2011年再次复发，浑身疼，没有了站着的力气，天天吐，再次住院六十天，做了干细胞移植，无效！
2012年，越来越不好，血管炎泛滥，浑身疼，脸色渐渐变黑，坐立困难，再次住院，17天后有所改善，碍于心疼医疗费办理了出院，回家不到一周继续加重！再次当地医院治疗一个月！激素12个有所好转，体重也呼呼长！
2013年10月，再次复发，补体持续低 血沉高 白细胞总是特别低！再次住院，激素继续加
2014年是最悲剧的一年，一年几乎没上班，天天跑医院，天天高烧，天天疼，好多次都不想活了，太痛苦了，尤其每次疼到躺下不会翻身，不会起来！为什么人活着就这么难呢？
再次五月住院，一个人，仍然天天高烧，疼到起不来，一天又是高烧，护士说多喝水，但是我没有陪护，我起不来，护士给我倒了水，还给我拿了吸管，这一举动让我一下哇哇大哭了一场，说不清是感动还是委屈，眼泪不停的流！
大夫看我激素好不容易减到3.5不忍心继续加，就打了长效激素针，说可以保持一个月在体内调节！于是我第二天真的哪里都不疼了！ 但是我只享受了半个月的哪里都不疼的日子！之后又是天天浑身疼，复查大夫说根本没有控制住，建议继续住院治疗，那时候才出院半月，手都这些年扎烂了，好几个血管都坏了！我愁啊 说回家再观察观察！十月份，还是突然一觉醒来脸肿了，浑身疼加重，坚持过了十一七天小长假，脸越来越肿，浑身越来越疼，还是去了当地三甲医院，大夫一看我这德行直接开了住院通知单！就这样我又进了医院，开始了三十多天的治疗，激素又加12个！ 一个月后我觉得有所改善，提出要出院，大夫说建议月月用一克环磷酰胺来治疗，光激素控制不了！叫我考虑，副作用比较大，影响月经以后可能没有怀孕的能力，再就是比较伤肝等等，都和我说明白了！我考虑了很久还是决定不用，坚持出院，大夫说我回去肯定坚持不了一个月！没有想到真的说中了 第三天开始我发烧了！之后开始浑身疼了，看来真的控制不了！我开始考虑医生建议！决定用药！之后就是我月月住院用药，因为白细胞总特别低大夫建议住院用药！第一次用完五只环 我天天都发烧，烧了一个月，痛苦不堪，叫我觉得活着就是一种折磨，但是又一下死不了，我也没有死的勇气，我那天这样坚持，痛苦到忍不住就去卫生间接盆温水把脑袋泡进去大哭一场！
2015年3月
用到第五次时候，居然在医院就复发了，想想就可笑，在大夫眼皮子下复发！激素加到12 居然还是控制不了，大夫建议一克激素冲，我害怕了，一克那么大量，我已经吃了十几年激素，现在又一克激素冲击，我太害怕股骨头坏死，我要是坏死我觉得更没有了活着的意义！有了命又如何？
但是我连坐起来的力气都没有了，病房带卫生间，我每次努力走过去就累的赶紧坐下，我觉得我活着就是吃点饭，喘口气的作用，我什么都做不了，我连自理能力都没有了，我只要醒来都会掉泪，我实在活的太累了！活着好痛苦！不得已的情况下我选择了一克激素冲击，那天上了心率监测！特别不方便，吃饭老妈喂，我觉得心理特别难受！一直问老妈我是不是好不了了？因为我连一丁点力气都没有了！我这次真的很绝望了！
冲击完后，我仍然不见好，恢复太慢了！大夫每天查房都说恢复不理想，让我更加没有信心！
出院前一天，大夫又说，我是他治疗这么多人里头最不理想的一个，他不停叹气，弄的我心情也不好，感觉压力特别大，还不停提醒我，怕以后我出事在肺部！
如今出院近半月，我虽然身上几乎都不疼了，但是出现腿肿，我好害怕！我不能接受又出现了新问题！老天爷要折腾死我吗？
曾经年幼无知，觉得没什么，如今长大了才发现得病后我的人生发生了翻天覆地的变化！我不能如正常人一样说去哪儿就去哪儿，说干嘛就干嘛！包括找对象都要把条件降到最低程度，有人不嫌弃我就不错了！于是我遇到一个个的奇葩！他们不理解我的痛苦，现男友最近说话特别奇葩，我受不了了！我发烧 浑身疼，他在我家吃饭，当我爸妈面居然对我说 你还挺能吃。那时候我只吃了两个饺子两块排骨 他居然这么说我！下午老妈问我还烧不？还疼不 ？我回答没退烧，还是那么疼！他又当我妈面说 我看你吃饭时候挺有劲儿！我们顿时无语！
由于天天发烧，天天浑身疼的只能躺着，请了长假！他居然说我 每天过着饭来张口，卧倒就睡的生活滋润的！
哎 气死我，我无语啊，我欲哭无泪啊，***好像特别想这样活着！
奔三的人了，这病耽误了我的精彩人生！我觉得活着真的好痛苦！
我是不是真的还有控制住的那天？我一直期待，但是一直看不到希望
2003年2月住部队医院心肾内科确诊，激素八个开始！那年我高二，花一样的年龄！由于用激素那天饿的好像难民似的，加上环磷酰胺，头发所剩寥寥无几，爱美的年龄就这样被毁。
2004年考上东北一大学，一个人在地坚持读了四年大学，在2008年要毕业的重要关头复发，还特别严重，面对着毕业设计 论文答辩日子临近，而我还在医院挣扎，在抢救室住27天，我想回去答辩，大夫说命比答辩重要，让我好好治疗！终于我六月初恢复些有体力赶回学校，没有错过答辩，更加幸运的是我毕业设计导师帮了我 让答辩老师不要为难我，所以我轻松的过了答辩拿到学位！
2009我如愿进了事业单位，但是从这年开始我总是复发，还并发血管炎！
2010年，安好！
2011年再次复发，浑身疼，没有了站着的力气，天天吐，再次住院六十天，做了干细胞移植，无效！
2012年，越来越不好，血管炎泛滥，浑身疼，脸色渐渐变黑，坐立困难，再次住院，17天后有所改善，碍于心疼医疗费办理了出院，回家不到一周继续加重！再次当地医院治疗一个月！激素12个有所好转，体重也呼呼长！
2013年10月，再次复发，补体持续低 血沉高 白细胞总是特别低！再次住院，激素继续加
2014年是最悲剧的一年，一年几乎没上班，天天跑医院，天天高烧，天天疼，好多次都不想活了，太痛苦了，尤其每次疼到躺下不会翻身，不会起来！为什么人活着就这么难呢？
再次五月住院，一个人，仍然天天高烧，疼到起不来，一天又是高烧，护士说多喝水，但是我没有陪护，我起不来，护士给我倒了水，还给我拿了吸管，这一举动让我一下哇哇大哭了一场，说不清是感动还是委屈，眼泪不停的流！
大夫看我激素好不容易减到3.5不忍心继续加，就打了长效激素针，说可以保持一个月在体内调节！于是我第二天真的哪里都不疼了！ 但是我只享受了半个月的哪里都不疼的日子！之后又是天天浑身疼，复查大夫说根本没有控制住，建议继续住院治疗，那时候才出院半月，手都这些年扎烂了，好几个血管都坏了！我愁啊 说回家再观察观察！十月份，还是突然一觉醒来脸肿了，浑身疼加重，坚持过了十一七天小长假，脸越来越肿，浑身越来越疼，还是去了当地三甲医院，大夫一看我这德行直接开了住院通知单！就这样我又进了医院，开始了三十多天的治疗，激素又加12个！ 一个月后我觉得有所改善，提出要出院，大夫说建议月月用一克环磷酰胺来治疗，光激素控制不了！叫我考虑，副作用比较大，影响月经以后可能没有怀孕的能力，再就是比较伤肝等等，都和我说明白了！我考虑了很久还是决定不用，坚持出院，大夫说我回去肯定坚持不了一个月！没有想到真的说中了 第三天开始我发烧了！之后开始浑身疼了，看来真的控制不了！我开始考虑医生建议！决定用药！之后就是我月月住院用药，因为白细胞总特别低大夫建议住院用药！第一次用完五只环 我天天都发烧，烧了一个月，痛苦不堪，叫我觉得活着就是一种折磨，但是又一下死不了，我也没有死的勇气，我那天这样坚持，痛苦到忍不住就去卫生间接盆温水把脑袋泡进去大哭一场！
2015年3月
用到第五次时候，居然在医院就复发了，想想就可笑，在大夫眼皮子下复发！激素加到12 居然还是控制不了，大夫建议一克激素冲，我害怕了，一克那么大量，我已经吃了十几年激素，现在又一克激素冲击，我太害怕股骨头坏死，我要是坏死我觉得更没有了活着的意义！有了命又如何？
但是我连坐起来的力气都没有了，病房带卫生间，我每次努力走过去就累的赶紧坐下，我觉得我活着就是吃点饭，喘口气的作用，我什么都做不了，我连自理能力都没有了，我只要醒来都会掉泪，我实在活的太累了！活着好痛苦！不得已的情况下我选择了一克激素冲击，那天上了心率监测！特别不方便，吃饭老妈喂，我觉得心理特别难受！一直问老妈我是不是好不了了？因为我连一丁点力气都没有了！我这次真的很绝望了！
冲击完后，我仍然不见好，恢复太慢了！大夫每天查房都说恢复不理想，让我更加没有信心！
出院前一天，大夫又说，我是他治疗这么多人里头最不理想的一个，他不停叹气，弄的我心情也不好，感觉压力特别大，还不停提醒我，怕以后我出事在肺部！
如今出院近半月，我虽然身上几乎都不疼了，但是出现腿肿，我好害怕！我不能接受又出现了新问题！老天爷要折腾死我吗？
曾经年幼无知，觉得没什么，如今长大了才发现得病后我的人生发生了翻天覆地的变化！我不能如正常人一样说去哪儿就去哪儿，说干嘛就干嘛！包括找对象都要把条件降到最低程度，有人不嫌弃我就不错了！于是我遇到一个个的奇葩！他们不理解我的痛苦，现男友最近说话特别奇葩，我受不了了！我发烧 浑身疼，他在我家吃饭，当我爸妈面居然对我说 你还挺能吃。那时候我只吃了两个饺子两块排骨 他居然这么说我！下午老妈问我还烧不？还疼不 ？我回答没退烧，还是那么疼！他又当我妈面说 我看你吃饭时候挺有劲儿！我们顿时无语！
由于天天发烧，天天浑身疼的只能躺着，请了长假！他居然说我 每天过着饭来张口，卧倒就睡的生活滋润的！
哎 气死我，我无语啊，我欲哭无泪啊，***好像特别想这样活着！
奔三的人了，这病耽误了我的精彩人生！我觉得活着真的好痛苦！
我是不是真的还有控制住的那天？我一直期待，但是一直看不到希望
