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2岁半到5岁半,说说我这3年曲折艰难却又从没放弃希望的努力历程

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以前从没有逛过自闭症吧。
从发现孩子的问题至今,已经3年多了。孩子也快要6岁,明年9月就要入读小学了。这些年一直跌跌撞撞地走来,由始至终都是孤军奋战,在身边所有不理解或所谓的佩服眼光中,在自己无数次泪水与沮丧,挫折与希望中坚持着。
我从没跟别人说过我跟儿子的故事。因为真的没人可以理解,说出来也只会换来别人的有色眼镜看待。那么就默默努力好了。
两天前进吧,今晚看了一下,发现吧里空气弥漫着伤感和绝望。我想,我和儿子的故事写出来,可能能有一定的借鉴意义吧。毕竟,我的性格是打不死的小强,毕竟,我的努力下孩子已有比较好的改善。那么,就写下来吧,能够给一位宝妈或宝爸觉得有希望,这帖子就有意义了。
帖子会很长,毕竟3年多的故事。我会更新的。
先简单说说情况。
2岁半的时候,没有语言,没有眼神接触,不跟小朋友玩,不参与游戏,无法安静坐下来,喜欢圆形轮胎的东西。太久了,记得的就差不多这些,反正是,情况很糟糕。
目前,5岁9个月,在幼儿园有一半时间能注意听讲,但还是开小差。喜欢的东西能非常专注,学得很快,譬如画画,砌乐高小积木,能自己看懂说明书并坐上几个小时砌出来,脑子里充满幻想。认识三百多字左右,一百多英语单词,10以内加减法,开始学拼音。会做简单提问,和家人老师的沟通没问题,会说简单的故事。刚刚学会了骑自行车和跳绳。但是,社交还是比较弱,不会主动交朋友,要家长辅助。除非遇到非常热情的小朋友能一起玩,大部分时候埋头自己玩。不喜欢的课程学习能力很弱,基本不会去听或接受指令。因此,文化课的学习,大部分还需要在家里一对一完成。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2018-12-08 00:48回复
    坐等楼主更新


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2018-12-08 00:49
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      想了一下,还是长话短说,就只写我所做的和成效吧。我没有看关于自闭症的很多书籍,甚至每次网上查阅,都是浅查即止。这是因为我一直以来都很排斥自闭症这三个字,自己心里不愿承认。直到现在,孩子进步比较大了,才来正视。这回避的态度其实是不对的。幸好,我不正视却也从没放弃努力。


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2018-12-08 08:40
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        从2岁开始,我发现了儿子的不正常。2岁半,送进了所谓的感统班,从半天托到全托,历经一年。对于这个,家人一直反对。特别是孩子的爸爸,他认为那里都是不正常的孩子,自己的孩子只是发育晚,呆在那里向其他孩子学,反而更不好。从老师发的视频,看到5个孩子中,确实有一个孩子行为是比较特殊。每次看到这5个孩子在老师的指引下艰难地训练,心里就难过,难过难过,久了就习惯了,所以我还是坚持送去,不顾家人的反对,直到后来因为一件事和老师发生矛盾,才毅然离开。
        现在回想,还好发生了那件事,还好离开了,否则后面的生活,不知会如何改写。
        作为一个经历了3年多陪伴孩子成长的宝妈,作为体验过一年机构生活的宝妈,我现在是坚决反对把孩子送进机构的。原因和诺诺爸爸的观点一致。
        当然,你不愿花时间在孩子身上,你不愿用心去感受他的需要,可能,送进机构比什么都不做,可能,会好点吧。我也不知道。


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2018-12-08 08:48
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          3岁半进的普通幼儿园,当时情况还是很不好,语言只会几个或者十几个词组,听不懂指令,上课不受控,自己走来走去,需要专门的老师一对一盯着他。我上的幼儿园是我所在地区最贵的一家,遇到的老师也很善良。我跟班主任说了我的苦恼,她也很理解,对孩子比较宽容,就这么一直耐心地带着孩子。过了半年,园长找我谈话,很委婉建议我,让孩子半天呆在幼儿园,半天去做一些康复。
          那次谈话后,我难过了很久。但通常情况下,我是打不死的小强,难过完了后更加斗志昂扬投入到辅导孩子的准备中。


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2018-12-08 08:55
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            楼主你就是在家陪伴吗 知道过程肯定很心酸 能再说的具体点的 我们这些新手爸妈真的很无助 请求过来人给指导下 万分感谢!


            来自Android客户端6楼2018-12-08 08:55
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              我家三周四个月了,刚送去机构。只会几个词,听懂简单指令。。楼主让我看到了点希望。坐等更新


              IP属地:辽宁来自iPhone客户端7楼2018-12-08 09:03
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                好吧,接下来说我做的了。
                首先是语言关。
                我同学曾经跟我说,她儿子2岁多才开始说话。一开口就进步神速,巴拉巴拉说一堆。我也这么期待。可惜,我儿子真的是一个字一个词艰难地爬行的。幻想破灭后,我很接受现实。本来这样的孩子接受能力就慢,别人可能一步两步就学会的事情,他们需要十步甚至二十步,那么我就陪着他慢慢走吧,像小蜗牛一样爬。
                我回忆自己学习英语的过程,何尝不是一个字一个词一个句子地爬呢,量变的积累总有质变的。
                我开始一个词一个词地教,看到什么教什么,但不敢着急,怕教多了逼极了,反而会让他抗拒。
                孩子喜欢看绘本,我也一个词一个词地念,不是一个句子。目的只是要学会。
                慢慢地,我发现他一个人的时候,会拿着绘本把我念过的讲出来。有一天去接他放学的时候,老师说他能在课堂上学会念一整首诗了,高兴地把他叫过来念给我听。发音不很正确,但他进步了!
                其实那个时候他能说一些小短句子了,在家里,都是我一句一句慢慢慢慢教的。但在学校这个集体里,没有一对一的辅导,他能学会一首诗,在我眼里真的是极大的进步。我欣喜若狂,更坚信我做的是对的。
                上面说的这一段,发生在离开机构进入普通幼儿园一学期左右。
                这些在普通孩子身上极其简单的事情,在我们是多么的不易。但孩子也在成长,也在进步,不是就足够了吗?


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2018-12-08 09:07
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                  楼主慢慢说,越详细越好


                  来自iPhone客户端9楼2018-12-08 09:16
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                    在努力克服语言关的同时,孩子身体不协调,运动能力弱,也是一个大问题。我相信提高他的运动能力很重要,所以刚开始的时候是每天带他在球场跑步。从400米到800米。
                    幼儿园的班主任很负责任,每天上的课,都会发很多图片和视频给家长看。学校做的什么运动,我在家里也想方设法买到类似的器械,带着他做。
                    后来,我还上网搜专门的运动课外辅导班,报了其中一家。
                    刚开始进去做运动情况真的很差,不听指令,自己到处乱走,身体无力,协调性差,透过大大的玻璃窗,我真的深深的无力感。但是,我是打不死的小强啊。老师也有安慰我,只要坚持会有进步的。好吧,那我就成为在外面等待的家长中,唯一的一个,在一个小时时间里紧紧盯着里面,不断拍摄不断在手机里记录一切动作的家长,然后回家琢磨着如何买相关的运动器械去训练。
                    现在孩子进步已经很大了,听指令,大部分动作也能做,但我还是坚持每节课认真看认真记,回家陪着孩子练。
                    我的家里1*2*0.1米的大垫子就三张,厚厚的跳垫,后滚翻辅助滚筒,家用单杠双杠,沙包……一堆堆只要我觉得有用的运动器材,大的小的非常多,以致真的没地方堆放了。我就想方设法堆高一点,整齐点,每次运动时间都要花精力慢慢搬出来,运动完搬回去。
                    家里人不理解,也反对。每次收货都说,这么大的东西怎么放!快递员也会惊讶我买这么多这么大件的。但我不在乎,只要对孩子有帮助,这算什么呢。
                    后来,在每天的坚持中,孩子进步比较大了,家人才开始理解和支持。
                    但是,无论刚开始的不理解还是现在的理解,一直默默坚持的只有我,没有人任何人的帮忙,包括孩子的爸爸。
                    没关系的,有我呢,我的孩子有我一直陪着他努力。我们会越来越好的。
                    这里要说的是,像语言关一样,你真的不能指望孩子能进步快。一个动作不会,那就降低难度,一点点进步,终能做到的。譬如走平衡木,譬如单腿跳跃,譬如跨栏,拍篮球,跳绳,都花了不少时间。但终究,他是会了!


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2018-12-08 09:33
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                      当时诊断的程度是?
                      您孩子的眼神如何?当时


                      IP属地:北京11楼2018-12-08 09:45
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                        在机构和幼儿园所上的课都有蒙氏课。但儿子不听课不听指令,怎么办?我某宝一搜,哇,有全套!于是一狠心,买回家,跟着视频学,让孩子练。
                        现在回想,其实也不必要。
                        我曾跟一个同样情况的宝妈聊过,她是带着孩子到处看的,她说一个这方面很有名的医生(我不记得名字)跟她说,你不要纠结是不是自闭症,你就记住,缺什么补什么!
                        不知道这句话对她影响有多大,对我的影响是巨大的,我一直记着这句话。
                        我的观点是,这世上没有任何一个人比我更爱孩子,也
                        没有一个人比我更了解他,我要陪着他一起努力。
                        回到蒙氏全套话题上。我买了,器件很多,找地方放是个大问题,但我也挤出了地方。但后来发现,并不是全部我都需要的,而且随着孩子能力的进步,有的是在学校也能学会的。那么,对于辅助性器材,其实是需要什么买什么,缺什么补什么就好了,没必要屯着给自己增加负担。
                        这些东西买回来具体怎么用,根据孩子情况一步步来,每次程度比上次稍难一点点,就是他稍微努力能做到,却又不畏惧的程度就好了。
                        关键的是要有信心,要坚持。


                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2018-12-08 10:07
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                          前期的训练很基础,但也一步步推进。后来他基础打好了,从中班开始,幼儿园开始教识字,每周一首故事,唱歌,英语口语,到后来拼音,汉字词组,还有什么架子鼓,爵士舞,钢琴课,篮球课,高尔夫球课,等等,我头都大了。
                          不可能一一完成,不可能一一去补,怎么办?就根据孩子程度选核心的,其他的随他去吧。
                          我选了汉字,古诗,另外孩子喜欢画画,那就想办法鼓励他画,每天留足够的时间,并让他慢慢开始给我介绍他画的内容。
                          中班上学期,课余我们的功课就是,认字,背诗,看绘本,画画,运动,和穿插的精细动作等。
                          选择认字和古诗,一来小学要用,二来让孩子跟上一点进度,增强信心。
                          我买了打印机,过塑机,给孩子制作卡片,每天认读,时间不长,就几分钟,一天不会第二天继续,第二天不会第三天继续认,不急,慢慢来。
                          渐渐地,字认多了速度快了,量也积累上来了,就开始下一阶段的考虑。
                          背诗呢,我是去跑步啊散步啊,聊天的时候穿插背几次,慢慢速度也快了。
                          到了中班下学期,我就加入了跟读简单的绘本故事和英语单词了。大班开始再加上英语句子和拼音拼读。
                          这些似乎都是水到渠成的。你不开始,永远觉得孩子不行,开始了,慢慢地,他似乎也游刃有余。当然,其中付出的努力和汗水是无法言说的。班主任老师一直跟班级升上来,她经常对我说的一句话,我很佩服你的努力!
                          那么,不努力如何换来我孩子的渐渐好转,如何换来他能独立的一生呢。
                          悲观和伤心没有任何帮助,我们只能一步步走好脚下的路。
                          另外说一句,我跟孩子爸爸,在孩子3岁时就离婚了,一直是我自己带。离婚并不因为孩子。但我的信心和坚定从没改变。


                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2018-12-08 10:23
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                            宝妈真是很不容易,也很坚强,值得敬佩。我家现在正处于奔溃的边缘,我自己的内心也是充满了绝望和焦虑,我家老二刚满三岁了,依然不会说话,眼神交流很少,听不懂大部分的指令,来回开关门和抽屉的刻板动作,爱转盆子。我们一家人无时不刻的不在期待他能好转起来,期待他能像很多网友说的那样,突然哪天就开窍了,突然哪天进入语言爆发期了,我从2岁等到2岁半,从2岁半又艰难的熬到了3岁,现在已经快撑不下去了。。。。我从内心里面不愿意承认他是所谓的自闭症或者智力低下,但又不得不面对这个残酷的事实。孩子的妈妈整天以泪洗面,我也是整天陷入深深的自责,甚至我已经做好了最坏的打算,我承认这个二胎是在我的力主之下要的,当时给了老婆很大的压力,她是一直不太情愿要二胎的,现在搞成了这个样子,。。。。我对老婆说,如果孩子最终上不了学,我就和她分手,下半辈子她带老大,我带老二,我一人做事一人当,我绝对不连累她。。。。。。话虽然是这样说的,我也做好了以后兑现的准备,但我还是不甘心,我还是抱有一线希望,希望这个老二能快点好起来,真的是快点,再快点,我真的是撑不下去了。。。


                            IP属地:新疆14楼2018-12-08 10:26
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                              跟读绘本故事这个方法是从儿子学校发的《成长手册》上面看到的,原意是让孩子认字。我却把它用做孩子语言发展的好办法。
                              想想我们学英语,不是也从简单的词汇,到大量跟读对话,到朗读文章,一步步走来吗?
                              选择绘本故事,一来里面有很多日常场景和对话,对平时生活有用,二来也吸引孩子的兴趣。
                              我这是在孩子语言进步了,有一定词汇量前提下进行的。
                              选择的绘本也是孩子很喜欢的,喜马拉雅上也有音频。平时听,锻炼耳朵,晚上念,一天一本,隔几天换一本,以熟悉为目的,不求快。
                              刚开始是一次只能念一点点,现在一本要念很久,现在速度强度都好很多了。
                              从婴儿童话,到温妮的故事,到目前念的蒙施爷爷全套。我感觉孩子的语言一直缓慢进步着,自我感觉是有效的,而且认字速度也加快了。
                              让我惊奇的是,对于他喜欢的情节(譬如说关于吃的),他听几次就能常常一大段背下来。这在以前是不敢想的,他并不是那种自闭并且在某一方面有天赋的孩子,任何的进步都是要付出很大的努力,但是现在,他做到了!
                              当然,也有他很厌烦不想学的时候,我就耐心跟他分析,并偶尔会迁就他,让他放假。
                              通常我会跟他说,你看妈妈以前也是努力学习努力读书努力做运动,这样长大了才能找到工作挣到钱,买了房子,把你养大。如果妈妈不努力,现在只能抱着你睡大马路了,也没钱吃饭。你现在不努力,以后妈妈老了,养不了你,你是不是愿意跟妈妈睡马路呢?这样说完,他会想一想,配合继续努力了。
                              昨天晚上,学他最怕的拼音,他也耍赖说,哎呀,妈妈,我好困了,很累很累了,我们睡觉吧,明天再学。我很认真地分析了一遍,他也静下心来继续认读拼音。
                              看,从那么糟糕的样子到现在,我们蜗牛爬行也能见到阳光,不是吗


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2018-12-08 10:37
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