我来自一个普通的农民家庭,婚后育有两个孩子,孩子爸爸常年在外打工,日子虽不富裕,但看着孩子们健康快乐的成长,也倍感幸福,日子风平浪静,岁月静好。
可是命运捉弄人,2014年10月当时4岁的小宝鼻血不止,经河北省儿童医院进行骨髓穿刺确诊为免疫性血小板减少性紫癜(血小板的功能主要是凝血,如果没有它,就可能因为一个小伤口而出现生命危险,血小板正常100~300万,而我的孩子只有1千,属于高危期)后入院治疗一周板176出院,我天真的以为已经治愈,出院后口服激素无效,板掉到个位时口腔血泡、舌头渗血、身上淤青、出血点密集。2015年1月我们来到北京儿童医院住院一周后板88出院,一周后又掉个位,我们就靠丙球维持(静注人体免疫球蛋白)一瓶600多,每次输8瓶,最多维持两周,每个月将近万元,之后我们又入住县、市、各个医院前后5次,结果都是一样,短短半年花费10多万元。为了给孩子看病,我们四处求医奔波,来北京一边打工一边给孩子看病(期间跑遍了北京各大中西医院)孩子从小很乖,很听话,每次扎针,骨穿,很配合,从来不哭,浓苦的中药也是分分钟喝完,他越是坚强听话我越是心疼,多想能替孩子承受所有的痛苦,孩子总是说,等我好了,我就可以背着书包像小朋友一样上学了,我也可以吃我最爱的薯片和巧克力了,多么简单的愿望,却无法实现,在孩子的世界里没有离愁,我们就陪着他笑,经过一年多的治疗,2016年上半年孩子的板稳在2万左右,心想只要能稳定住了慢慢就会恢复了,也总是安慰着自己走到山穷水尽时,亦或许就会迎来柳暗花明。
可是天不遂人愿,2016年8月25日,孩子突然鼻血不止,鼻子堵住往肚里咽,我们赶往邯郸市中心医院治疗,查板1千,输丙球、激素、血小板初步稳定后,次日我们又来到北京儿童医院住院治疗,专家说孩子两年多了还未治愈,已诊断为慢性难治性血小板减少性紫癜,先按疗程治疗,一个月一次激素,半个月一次丙球,(丙球蛋白等贵重西药和长期服用的中药农合是不报销的,全部是自费)出院后还是未能稳住,2个月流鼻血12次,住院6次,我知道又要开始艰难漫长的治疗路程,于是我回家收拾好行李,把大宝安排在寄宿学校,这样年迈的父母就不用每天接送,父母把省吃俭用的2000元递给我,说拿去给孩子好好看病,我无奈接过钱,转身,泪湿了眼眶……我抱着孩子,孩子爸爸拉着行李,坐上车,挥手给父母告别,看着父母都老了,却不能让他们安享晚年,却为我们受苦、为我们牵心挂肠……
11月7日孩子又鼻血不止,再次入住北京儿童医院急诊,一边治疗孩子一边吐血,护士喊来医生,医生喊来专家,专家说这个疗程无效就再用后面几种化疗药,可是家里再也拿不出钱了,我紧紧的抱着孩子,对孩子爸爸说,不管孩子走到哪里,我都会陪着他,不会让他孤单……话还没说完,我们相视泪眼。
这两年多来,四处求医奔波,花光了家里所有的积蓄,还到处借钱,不完全统计共花费25万之多,我也多希望这是一场梦,梦醒花开,可现实又是那么残酷,
由于病情严重,孩子目前只能靠丙球维持血小板的数量,12月25日孩子病情再度恶化,再次入住北京儿童医院,医生给下了病危通知,告知目前血小板极少只有2千,血红蛋白低到8克,随时有自发出血风险,消化道出血,血尿,及重要脏器出血甚至颅内出血危及生命,要上二线药物或切脾治疗,我慌了,我不知道前面的路该怎么走了,看着后期昂贵的治疗费用我实在是无能为力。目前孩子年龄尚小,确实不愿意赌注给孩子切去脾脏,因为有效率也是未知的,如果器官的缺失能换来孩子健康的板值我宁愿赌注一把,但是如果切脾无效,我会更加愧对孩子,目前只能定期用丙球给孩子维持一个安全的数值,让孩子慢慢康复,但是丙球不是医保药品,普通家庭无法承受,
万般无奈之下恳请社会各界爱心人士施以援助之手,哪怕是一点点微薄之力,帮帮我的孩子,帮帮我这个在风雨中摇曳的家庭度过难关,我们一家人将感恩不尽……
无论多少,您的恩情我无以回报,但会铭记一生, 您的爱心和每一次转发都是对我最大的帮助,愿您一生平安,家庭幸福安康!
电话13722481824
以上信息全部属实,个人愿承担所有法律责任http://m.qschou.com/project/index/f1098eb7-60e0-406e-911b-8f772d7a1ca8?uuid=&platform=wechat&shareto=5×tamp=2017011422123478671459646
可是命运捉弄人,2014年10月当时4岁的小宝鼻血不止,经河北省儿童医院进行骨髓穿刺确诊为免疫性血小板减少性紫癜(血小板的功能主要是凝血,如果没有它,就可能因为一个小伤口而出现生命危险,血小板正常100~300万,而我的孩子只有1千,属于高危期)后入院治疗一周板176出院,我天真的以为已经治愈,出院后口服激素无效,板掉到个位时口腔血泡、舌头渗血、身上淤青、出血点密集。2015年1月我们来到北京儿童医院住院一周后板88出院,一周后又掉个位,我们就靠丙球维持(静注人体免疫球蛋白)一瓶600多,每次输8瓶,最多维持两周,每个月将近万元,之后我们又入住县、市、各个医院前后5次,结果都是一样,短短半年花费10多万元。为了给孩子看病,我们四处求医奔波,来北京一边打工一边给孩子看病(期间跑遍了北京各大中西医院)孩子从小很乖,很听话,每次扎针,骨穿,很配合,从来不哭,浓苦的中药也是分分钟喝完,他越是坚强听话我越是心疼,多想能替孩子承受所有的痛苦,孩子总是说,等我好了,我就可以背着书包像小朋友一样上学了,我也可以吃我最爱的薯片和巧克力了,多么简单的愿望,却无法实现,在孩子的世界里没有离愁,我们就陪着他笑,经过一年多的治疗,2016年上半年孩子的板稳在2万左右,心想只要能稳定住了慢慢就会恢复了,也总是安慰着自己走到山穷水尽时,亦或许就会迎来柳暗花明。
可是天不遂人愿,2016年8月25日,孩子突然鼻血不止,鼻子堵住往肚里咽,我们赶往邯郸市中心医院治疗,查板1千,输丙球、激素、血小板初步稳定后,次日我们又来到北京儿童医院住院治疗,专家说孩子两年多了还未治愈,已诊断为慢性难治性血小板减少性紫癜,先按疗程治疗,一个月一次激素,半个月一次丙球,(丙球蛋白等贵重西药和长期服用的中药农合是不报销的,全部是自费)出院后还是未能稳住,2个月流鼻血12次,住院6次,我知道又要开始艰难漫长的治疗路程,于是我回家收拾好行李,把大宝安排在寄宿学校,这样年迈的父母就不用每天接送,父母把省吃俭用的2000元递给我,说拿去给孩子好好看病,我无奈接过钱,转身,泪湿了眼眶……我抱着孩子,孩子爸爸拉着行李,坐上车,挥手给父母告别,看着父母都老了,却不能让他们安享晚年,却为我们受苦、为我们牵心挂肠……
11月7日孩子又鼻血不止,再次入住北京儿童医院急诊,一边治疗孩子一边吐血,护士喊来医生,医生喊来专家,专家说这个疗程无效就再用后面几种化疗药,可是家里再也拿不出钱了,我紧紧的抱着孩子,对孩子爸爸说,不管孩子走到哪里,我都会陪着他,不会让他孤单……话还没说完,我们相视泪眼。
这两年多来,四处求医奔波,花光了家里所有的积蓄,还到处借钱,不完全统计共花费25万之多,我也多希望这是一场梦,梦醒花开,可现实又是那么残酷,
由于病情严重,孩子目前只能靠丙球维持血小板的数量,12月25日孩子病情再度恶化,再次入住北京儿童医院,医生给下了病危通知,告知目前血小板极少只有2千,血红蛋白低到8克,随时有自发出血风险,消化道出血,血尿,及重要脏器出血甚至颅内出血危及生命,要上二线药物或切脾治疗,我慌了,我不知道前面的路该怎么走了,看着后期昂贵的治疗费用我实在是无能为力。目前孩子年龄尚小,确实不愿意赌注给孩子切去脾脏,因为有效率也是未知的,如果器官的缺失能换来孩子健康的板值我宁愿赌注一把,但是如果切脾无效,我会更加愧对孩子,目前只能定期用丙球给孩子维持一个安全的数值,让孩子慢慢康复,但是丙球不是医保药品,普通家庭无法承受,
万般无奈之下恳请社会各界爱心人士施以援助之手,哪怕是一点点微薄之力,帮帮我的孩子,帮帮我这个在风雨中摇曳的家庭度过难关,我们一家人将感恩不尽……
无论多少,您的恩情我无以回报,但会铭记一生, 您的爱心和每一次转发都是对我最大的帮助,愿您一生平安,家庭幸福安康!
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