我爸上年54岁，确诊mds-raeb2（忘记了拼写是不是这样）是在2018年3，4月份，刚刚得知这病时，全家人都接受不了，消极了一段时间，后面学会慢慢接受现实，不断地上网了解相关知识，也积极配合治疗。2018年9月移植的，现在快移植一年了，恢复还好，体重稳步增长，目前家里一日三餐都是他负责煮，我已经心满意足，不求他之后去工作赚钱啥的了。一年多来的治疗历程如下: 1.农村人，老爸比较偏执，不肯听说，固执己见，从一开始化疗觉得市一医院

父亲46岁重度脾大轻度肝大，JAK2基因95%突变，报告显示倾向原发性骨髓纤维化。 请问有没有情况相似或者有经验的人目前怎么治疗才好 明天报告才出全去问医生 想了解下这个病怎么控制，骨髓移植成功率高么？有没有推荐的专家医院以及平时生活应该注意什么。 突然这么严重的疾病砸到头上实在没办法了 由于这个病发生概率不高，网上相关信息也没有很多

无极血康中医院怎么样？有没有知道的，网上搜索全是广告

建个微信群这样大家都好交流，547094416

在血常规检查报告中，血小板计数的正常范围一般在100~300X10^9/L；白细胞计数应在4.0~10×10^9/L（中性粒细胞应在1.8-6.3×10^9/L）；红细胞计数应在3.5/4~5.5×10^12/L（血红蛋白应在110~160g/L之间）。其中，红系细胞由于年龄、性别的不同，计数范围稍有差异。 当血常规计数低于正常值时，可能会出现贫血、出血、感染、注意力不集中、免疫力下降、头晕无力等症状。为了提高血液病患者的生存质量，如何提升血细胞计数是一个重要问题。 我们都知道，病在血

凝血筛查发现凝血酶时间超了一点点，怎么回事，会不会是什么问题，有点害怕

真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A缺乏症；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。 医学临床上，在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。 血友病遗传方式：性染色体隐性遗传 男性发病，女性传递，其遗传一般涉及到三种情况

中医辩证治疗血液病优势独特

家父生前患有再生障碍性贫血及各种并发症，现在去世后囤积的数10盒治疗药物无法处理，有环孢素软胶囊，十一，司坦挫醇片等等，该怎么办啊

罕见血液疾病-阵发性睡眠性血红蛋白尿症在研新药Crovalimab新数据显示疗效不劣于Eculizumab、给药频率更低

较高危组MDS一般是指IPSS预后积分系统中的中危－2和高危组，IPSS－R预后积分系统中的高危、极高危及中危组中积分大于3.5分的患者。 目前，对于高危的MDS患者，一般会考虑进行积极高强度治疗，后续做造血干细胞移植的打算。如年龄较大，身体条件较差或是经济能力无法支撑移植治疗的高危MDS患病群体，一般会采取联合方案，比如高强度化疗方案（可适当调整剂量）配合辅助治疗中医用药增效减毒去进行维持治疗，如达到缓解，生存期也会大大延长

12岁的女儿患上自身免疫性溶血性贫血，（巨幼红细胞）。哪家医院？？？

我家是桂林的，我奶奶二十多岁时，得过poems综合症，表现是器官肿大，还有半边脸变黑，另外化验和检查也指向这个病，看了几家市医院，都不收她，她被告知这是一种发病概率很低的血液病，并且她的病已经很严重，回家吧，估计只能有半年左右了。 当时我爸爸还很小，奶奶求生欲很强，于是她联系湖南老家的人到处找药方，在桂林也找各种中医、草医、巫医，抱着死马当活马医的心态，只要别人说有用，她什么药都吃。 然后真的发生了奇迹，

老妈子多发性骨髓瘤，我想问下用国产万珂和进口万珂有什么区别，谢谢！

我家老太太确诊mds，化疗2次。有可以帮忙看看化验结果的吗？

抗胸腺细胞球蛋白（ATG）是一种对免疫活性细胞和造血细胞具有多重作用的多克隆生物免疫抑制剂，也是目前治疗急重型再生障碍性贫血的主要方法之一。可缓解患者的症状表现，使部分患者摆脱危险。 有些再障患者在治疗一段时间后，效果明显，但也有些患者会出现ATG治疗无效的情况。那么，ATG治疗再生障碍性贫血为什么会无效？

需要注意。即便是在没有发生并发症的情况下，也需要多发性骨髓瘤病友以及家属了解好基本的饮食注意事项（文末补充）。 伴随肾功能不全并发症： 这个时候骨髓瘤病友需要减少进食容易产生气的甜食，不要吃坚硬，粗糙，辛辣刺激性的食物。可以选择低盐低脂，低磷低嘌呤以及高优质蛋白，高维生素的饮食。伴随少尿需要限制摄入高钾食物。 伴随高尿酸血症并发症： 通过化疗大量的恶性浆细胞会进行分解，这个时候就容易引起继发性高尿酸血

第一。严格遵从医嘱，接受针对性的治疗用药方案，做好密切病情随访，定期复查！这是一切生活注意事项的前提； 第二，对于血小板指标较低或/并伴随急性出血者需要绝对性卧床，等待进入缓解阶段，应注意休息，避免过劳，避免外伤。对于伴随紫癜的ITP病友，可以根据自我情况适当锻炼，不可过度运动； 第三，在饮食方面没有过分的忌口，如有消化道出血则需要进行半流质或是流质饮食，食物宜凉不宜热。此外也建议ITP病友们少吃或不吃刺激性

全血细胞低 确诊mds，地西化疗了一次 并发肛周脓肿 现在血小板在三四十左右，肛周脓肿频繁发炎两月余 想要根治，请问一下该找谁做手术，这方面比较有经验

第一点，备齐所有过去治疗白血病的病理报告，出院小结以及PET-CT等结果； 第二点，目前CART的治疗靶向有三个方向，针对白血病主要是CD22。如果既往未检测过靶向表达情况，则需要准备好相关的既往穿刺或是活检结果去病理科进一步明确靶点检测； 第三点，告知白血病主治医生所有关于心肺肝肾以及神经系统等基础病况，包括目前有无合并症以及药物过敏情况； 第四点，告知白血病主治大夫近期两三个月内使用的药物，包括非处方药，避免因为治

今日，我们来简单介绍下多发性骨髓瘤病症常见的、有代表性几款西药。病友们可以看看哪些是你服用的，哪些是你不了解的，借着这篇文章一起来学习一下。 ——沙利度胺/来那度胺/泊马度胺 沙利度胺与来那度胺是治疗多发性骨髓瘤的“热门”常见用药，此外还包含泊马度胺药物。随着对度胺类药物研究的不断深入，这三药的适用也在不断扩大。目前此类用药在多发性骨髓瘤的治疗上具有一定的价值。主要包含免疫调节作用、抗血管生成作用、抑

其他血常规感染疾病等血液检查一切正常。

女，目前32周岁。4个月前怀孕9周胎停，当时活化部分凝血活酶95，现在又怀孕了6周了，活化部分凝血活酶104，当地医院让我去济南再去查一下。 有经验的朋友可以告诉我这个值这么高会有什么问题。

除了肾脏损伤引起的肾性水肿外，多发性骨髓瘤引起浮肿的原因还包括心肌淀粉样变、低蛋白血症、药物影响等。比如治疗多发性骨髓瘤所用的地塞米松可引起水钠潴留，加重病友水肿。 在临床上四肢浮肿的情况还是多见上述第一因素——肾脏损害所致。 在治疗时需以积极治疗原发病为主的同时针对脏器损害进行缓解，可通过化疗来改善，看针对性补充白蛋白以及利尿治疗，属于对症手段。 伴有肾功能不全的骨髓瘤病人，需要积极给予保肾治疗，甚

17年10月份确诊后用脂质体阿霉素，长春新碱，地塞米松化疗，一直口服沙利度胺到2022年3月份。21年国庆节左右骨痛逐渐加重，12月痛的很厉害住院每星期一次化疗用国产硼替佐米，环磷酰胺，地塞米松，22年3月份后骨痛逐渐缓解，指标有所下降，此时肌酐在140到160之间浮动，直到6月27号打完最后一次化疗，医生说休息二十天准备采干自体移植，但七月份开始很多指标逐渐变差，到七月底住院检查肌酐快600了，侵蚀性复发！然后开始用达雷妥尤，地塞

我是b形的。。。。

目前我们认为系统性红斑狼疮属于免疫病灶，而其发病因素可与遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。由于患者多数较为年轻，因此其治疗效果较为可观。 现在治疗红斑狼疮的一线方案有激素、环孢素、环磷酰胺等药物，但由于狼疮患者会出现器官受累的症状，因此在治疗方案上需要针对实际病情选择个体化的治疗方式。但无论如何选择，其目的都是为了诱导病症尽快缓解。 红斑狼疮的病程较为缓慢，因此多需要长期服

家里老人走了还剩下8粒正大天晴的泊马度胺便宜出了

先来看看哪些患病群体被定义为预后差，主要有四个要点： 第一，老年患MDS的预后比中年差，因为50岁以上的患者心肺肝肾功能比年轻人更差，治疗中并发症比较多，故一旦并发严重感染与出血可危及到生命。此外， 高龄MDS患者以往有化学药品、放射性物质接触史，生存期会更短，有严重贫血，广泛出血，肝脾明显肿大者，疗效则不佳。 第二，MDS患者进行性全血细胞减少，提示病情恶化，多数预后不良。低危RA、RARS生存期较长，中高危发生白血病的

这个病太罕见了，全国没几个，请病友们加我微信找到组织。13935071942

血液病种类较多，目前临床上可将血液疾病分为四类：红细胞疾病、白细胞疾病、出血性疾病、血栓性疾病。类型不同，疾病的病症表现也不同，但大多数患者都会出现贫血、出血、感染等情况。 血液病虽然较为危险，但仍有较好好治疗的类型，例如缺铁性贫血。但这并不意味着其他血液病治疗难、治疗率低。因为治疗的难易不仅与疾病类型有关，还与患者的身体素质、病情进展程度等因素有关。 缺铁性贫血是最常见的贫血，多发于儿童以及育龄期

1.红细胞数值（单位：1012/L） 健康情况下的男性的红细胞数值在4.0-5.5，健康状态下的女性红细胞数值在3.5-5.0。当红细胞高于5.0时，代表可能出现真性红细胞增多症、脱水、心脏病等，当红细胞低于3.5时就代表出现贫血症状。 2.血红蛋白数值（单位：g/L） 男性的数值应该在120-160，女性数值在110-150。人体内的血红蛋白升高或降低会出现的症状与红细胞数值变化的原因相同，因为血红蛋白是红细胞的重要组成部分。 3.白细胞(单位:109/L) 与红细胞不同，正

1、特发性免疫性血小板减少性紫癜。该病是由于体内产生的特异性抗血小板抗体，导致血小板破坏过多所引起的血小板减少，使用激素治疗比较有效。 2、其次是风湿免疫系统疾病。风湿免疫系统疾病患者的体内往往会产生抗体，同样会引起血小板破坏过多，导致血小板减少。 3、白血病，白血病是血液系统恶性疾病，因白血病细胞在骨髓内大量增殖，影响正常的造血，同样也可导致血小板减少。 4、脾功能亢进症，脾是破坏血细胞的主要器官，患有

问下再生障碍性贫血（AA）真的会转骨髓增生异常综合征（MDS）吗？不骨髓移植生存期可以多少年？不骨髓移植会不会骨髓增生异常综合征（MDS）再转化为白血病？

前提需要评估好当下耐药白血病病友的个体情况，看是否符合化疗的适应症，如身体极度虚弱，骨髓抑制或其他并发症严重的情况下，需要暂缓化疗，转替支持维持治疗为主。 如符合化疗条件，需要视情况调整方案或是加大化疗药物剂量，亦或是用二线药物联合大剂量的一线药物以及新药来组成新的的化疗方案。这一治疗思路主要是想发挥其不同作用机制的协同作用，让化疗效果增强。 目前医学临床上针对难治复发急性白血病（先举例AML/急性髓细胞

白血病吧，故意将我这个选择纯中医治疗的白血病人，污蔑成骗子，居心何在？

2月16日，父亲住院做多发肠息肉切除手术，术前血常规检查，血红蛋白115，术后6天查血常规105，不到一周掉了10个，术后无出血，查了胃镜也无出血症状。肯请有类似情况的病友交流下，分享下治疗过程，或者有路过的医生朋友能帮忙解答一下原因。感谢！

第一，脾脏穿刺 除了淋巴细胞外，幼粒、幼红以及巨核三系细胞均会显示增生，这也是骨髓纤维化的特点之一。类似骨髓穿刺涂片，此项检测结果一般会多以巨核细胞增加为主，这是诊断此病髓外造血的主要依据。 第二，肝脏穿刺 与脾脏穿刺相似，此项检测有髓外造血象，特别是在窦中有巨核以及幼稚细胞。一般此项检测的普及率不是很高。 第三，X线检测 约有百分之三十到百分之五十的骨髓纤维化患者存在骨质硬化的征象。而这项检测刚好可以查

血小板减少是临床常见病症，不仅在血液科常见，在平常生活中、普通内科都可能常常涉及。而血小板减少最典型的表现就是出血，可以分为干性出血、湿性出血。 干性出血：皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。 湿性出血：口鼻出血→口腔粘膜或者舌体有血疱、鼻腔出血。肠道出血→消化道出血。泌尿系出血→尿血。阴道出血不止→月经量过多不止。致死性的出血→颅内出血。 临床上湿性出血的危险程

我于2014年4月查出患急性髓系M5，经过连续7个疗程的化疗，得到缓解，3个月后再强化治疗，完全缓解，再过半年进行1次化疗，现在在家休养。我在贵州省人民医院血液科治疗的。

各位病友，我是2021年7月份天津血研所确诊再障早期的，无论是确诊前还是确诊后，只有板低，红系和白系一直在正常范围，在经过17个月的治疗后，板从原来的60升到90，但骨髓活检仍然是增生极度低下，目前，血常规所有指标已基本正常，除了板低一点点，其它都正常。我很纳闷，活检显示骨髓基本造血衰竭，但外周血为何还能基本正常！恳请各位病友分析！

需要先认识的是——不是所有的MDS病友染色体都是异常的。临床上存在百分之四十到百分之六十的MDS患者具有非随机的染色体异常。以+8、-7、20q、-5和-Y最为多见。 这一块又分为不平衡染色体异常以及平衡染色体异常。病友家属们可以认识了解一下： 不平衡染色体异常：-7、5q、i17q、-13、11q、12p、9q、X； 平衡染色体异常： （t11;16）（q23.3;p13.3）、（t3;21）（q26.2;q22.1）、（t1;3）（p36.3;q21.2）、（t3;21）（q26.2;q22.1）、（t1;3）（p36.3;q21.2）、（t2;11）（p21;

①血液病病友起居方面要有规律，不要熬夜，慎起居！在日常生活中需要避风寒，预防感冒； ②日常生活中需要避免接触有毒有害物质，加强劳动防护，不要从事重体力活； ③不随意用药，禁止或慎重使用对造血系统有影响的药物，比如磺胺类，解热镇痛药以及噻嗪类利尿药、驱虫药等！此外，某些抗菌素的使用也要谨慎，使用过程中必要关注血象波动。 除了以上三点外，还有一点较为重要——劳逸结合！ 血液病病友需要保持合理的休息时间，可

我爸有贫血，但具体是什么贫血医院医生也不大清楚，只知道已经是中度贫血，然后症状是反复的发烧和肌肉痛，只有吃激素药，如甲泼尼龙才能压下去，各位吧友知道有什么血液疾病有这类症状吗？

先来说说来那度胺，在此药维持治疗阶段主要是警惕血栓形成，对于有这方面倾向的骨髓瘤病友可以在医者的指导下运用阿司匹林肠溶片抗血小板治疗。如目前已有深静脉血栓的情况或是既往病史，则不建议该骨髓瘤病友运用来那度胺进行维持治疗，必要更替其他维持治疗。 再来说说硼替佐米，此药大家并不陌生，在治疗阶段内主要是要预防带状疱疹和周围神经炎的并发症发生，这也是此药最常发生的病痛症状。需要注意的是，如果该骨髓瘤病友在

①局部止血治疗 属于基础治疗，此方案是用浸有凝血酶的明胶海绵或是肾上腺素棉球压迫出血。关节腔内出血需要减少活动，在医嘱下局部冷敷，当肿胀不再继续加重时改为热敷。 ②替代止血治疗 主要是输注血浆、输注冷沉淀物以及输注凝血因子浓缩剂，还包括凝血酶原复合物，目的均在于使血友病病友体内凝血因子含量/浓度提高至理想范围。 ③DDAVP 取适当剂量以生理盐水稀释后进行静脉注射，此项方法对重度出血效用不大，一般对轻症有效果。