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0目前怀孕两个月 期间吃了肝豆灵 谷胱甘肽,酸锌片 不知道的情况下 怎么办呀能要吗
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7健康时报记者王永文 肝豆病患者杨先生向健康时报记者求助,用于治疗肝豆病的二巯丙磺钠从今年3月份缺货以来,至今一药难求。 “以前不缺货的时候每天需要注射8支左右,但现在每天只能2—3支”带女儿就医的安徽宿州的刘女士也告诉健康时报记者,二巯丙磺钠持续缺货。 救命药持续缺货 肝豆病,即肝豆状核变性,国际上称威尔逊氏症,在国内一般被称为“铜娃娃”,由于相关基因变异使铜元素排出身体的机能出现障碍,患者需要通过规范系统
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0032022年的夏天很难忘,我确诊成为了一个大豆子,在吃药过敏后贴吧发帖求助,有幸遇到了在東哥带领下的肝豆宝宝群,进群后真正理解了肝豆病,虽然吃药过敏但是不慌了。 这是一个有大爱,有责任心的群,大家为了一个共同的理念相互帮助,无私奉献自己的一份力量,真的很感恩遇见。東哥新建的群大家有需要可以加入。这是一个宣传正确观念的群,希望大家能学到真正的肝豆病知识,做自己或自己孩子的家庭医生,我们一起努力,奔向更美好的17男,16岁,在10岁左右时使用青霉胺出现过敏,近几年经常锻炼身体增强抵抗力,可不可以再继续使用青霉胺? 请各位哥哥姐姐、叔叔阿姨、美女帅哥给点建议。 谢谢!443我的小孩不幸的是确诊为肝豆、发现了四年多,现在单锌治疗控制得不错!在这里可以多多交流!1成人肝豆群778952540 儿童肝豆群444197355 各位豆宝可以加群学习干货知识,一个有爱,正能量的群体。#肝豆状核变性##肝豆成人群##肝豆宝宝群群#02各位病友们,全国除了合肥中医药第一附属医院外,还有哪些可以进行住院排铜的医院啊?0本人也是肝豆,现在买的二巯还有多几盒有要的可以私信,或者可以互关一下交流病情。8谁有肝豆食谱推荐一下好么吃饭太难了12本来想趁着暑假带孩子查查矮小的,没想到被一张肝功能异常的单子打破了一切计划,一直在小县城里待着的我们从来也没有入园体检,没想到一直活泼可爱的孩子除了矮小了点,其他一直身体都蛮好的,怎么会无缘无故的转氨酶异常脂肪肝呢,我一直怀疑是不是医院测错了,直到医生通知我们办理住院,做一些相关的检查,查出孩子铜蓝蛋白值低,医生让我自己在手机上查肝豆核形性让我们自己先了解下,不查不知道一查吓一跳,各种可怕的字眼吓1619我儿子15年被确认肝豆那年他9岁,通过吃葡萄糖酸锌和青霉胺两种药恢复的很好。今年意外怀孕生了女儿害怕还有这个病想提前做检查不知该检查什么?去哪里检查好?请吧里知道的给个意见。92022年初真的是噩梦开始的日子,新冠肺炎让我的城市安静了一个月,这一个月中我突然觉得胃部胀气的厉害,每天睡觉都感觉呼吸不畅,刚解封我就去了我们当地的医院,碰到了比较不靠谱的医生,说我过年在家吃多了积食,开了一周的胃药,吃了没有任何作用。 后来我觉得这样不是办法,我就去别家医院做了个彩超,医生当时说的话就让我心一下子跌到谷底,肝硬化腹水,建议抓紧时间住院治疗。 当时我没有做任何停留和思考,直接就办了住院,00018肝豆状核变性,也称 Wilson 病,是最为常见且又是为数不多的可治疗性的常染色体隐性遗传性铜代谢障碍疾病。是位于人体第13号染色体上的致病基因ATP7B突变,产生铜在体内各脏器尤其在肝脏与脑内缓慢进行性沉积,致使体内的铜过量,导致铜毒性对受累脏器:肝、脑、肾等组织损伤,最常见的是肝脏和神经系统损害。 因此,主要治疗措施包括限制饮食中铜的摄入(忌口)、阻碍铜在肠道内的吸收(锌)以及使用络合剂排铜(青霉胺,二巯丁二酸胶7同馨肝豆群,群主辽宁海昌和管理湘小林太恶心了,我不是看见一个两个他们背后说人坏话了,在他们群不能反驳他们,一反驳就踢,更恶心的是踢完还背后说人坏话,脑型严重,,而且不知道是不是管理和群主身份给他们一种高人一等的优越感,很久没见过这么恶心的人了,脑坏的10708求助各位朋友了39halo各位好,我也是刚查出来今年26岁,眼睛KF环,肝B超显示有弥漫性损伤,转氨酶70-40多两年了,一直不知道是肝豆。得知病情以后心情从一开始DOWN ALL DAY 到现在接受了。对于饮食我只是避开坚果、巧克力、咖啡、豆类菌类贝壳类,其他的就还好。天只知道我有多喜欢吃坚果和巧克力,哭泣,所以馋不行我是会吃一颗花生米的哈哈哈哈哈哈。药物就是硫酸锌+青霉胺+B6。希望排完铜的我白白滴` 但是既然是肝豆新人,问题多多? 1.为什么26岁才查出来000152010年确诊,肝脑型,距今11年,已结婚生子,19年确诊肝癌,手术切除,满三年,目前一切正常,断断续续服药,合肥去过5次,2014年之前去了4次,最近一次21年6月,目前和常人无异,正常工作,生活,没有症状,了解他,去战胜他,欢迎大家拍砖,留言,1还有能气朗辅酶17北京去哪个医院确诊肝豆?挂什么科?我颤抖严重,铜蓝蛋白低3中学生,查出来肝豆。无症状,感觉手有一点点抖。肝型。目前在医院排铜治疗。这个病可不可怕啊哭了几天了😭爸爸也伤心。000041山东临沂红旗医院,治疗肝豆怎么样,有在那里治疗过得吗?42咱们来讨论一下,肝豆的说话怎么恢复,先说好,不去安徽!!!0相关疾病介绍 肝豆状核变性(或称Wilson病),是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,其致病基因ATP7B编码一种铜转运P型ATP酶,该基因的致病变异导致ATP酶的功能缺陷或丧失,造成胆道排铜障碍,大量铜蓄积于肝、脑、肾、骨关节、角膜等组卝织和脏器,从而出现铜在各个器官的病理性沉积,最终导致大脑及肝脏等器官损害的病理过程。 Wilson病患者多见于5-35岁起病,但发病年龄不能作为诊断或排除Wilson病的依据,该病的临床表现为肝脏损害、神3413家里小孩4岁半今天确诊是肝豆,目前已经在合肥住院就诊,家里人快崩溃了,请问有没有小孩病友群?23肝豆生的孩子会畸形吗12肝豆患者肝功能损伤有六年之久,转氨酶一直维持在200以内浮动。如果调整用药和治疗,肝功能有没有可能恢复到正常水平?6家里不是很富裕,所以现在基本只靠自己网上买药。现在社恐。可能由于我单身太久了。在网上萍水相逢了一个网友。外地的,可是住在我们这,还有很多共同点。2年了.一直靠打字聊天 最近觉得她好像对我有好感。我怕她不知道我情况而误判(笑死)所以刚刚和她讲清楚了。结果一切都是我多想了。大家觉得,我还能再抢救一下吗。我广东汕头的