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7先说一下我把,11岁莫名其妙得了这个病,没有任何征兆的,突然就有了症状,那时候对生活的困扰很大,一年后,我才开始认识到这莫名其妙的病也是有名字的,然后第二年开始吃卡马西平,一直吃到现在,不敢停,算起来有5年了吧
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14确诊PKd,为啥除了小发作还有大发作?
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5大家觉得PKD的发作频率与奶茶,咖啡有关吗 我自己感觉是有的
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9我现在马上19岁,这个情况从初二开始一直到现在,都说自己可以自愈,有人自愈了吗或者有什么治疗方法啊🥹
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9家人们,没做基因检测,就是症状一样,可以直接去买马卡西平吃吗
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3有没有结过婚生过小孩的,这个病会遗传吗,小孩会得癫痫吗
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4家人们一直吃卡马西平有事吗
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40简单点说,我今年35岁,已经三个月没有吃卡马西平了,几乎不怎么犯病。就算是犯病不是很强烈的影响行动了。偶尔写字会手动不了,走路已经没太大问题了,有感觉但是不明显。 虽然说没有完全好,但是症状总算是有明显的减轻。早知道我一直是特别严重那种,看到吧里的病友大多三十不到就自愈我情绪一度十分低沉,以为自己再也好不了。 毕竟在这之前反应越来越明显,到了很难控制的程度。终于看到希望的曙光了! 希望吧友们不要灰心丧气
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51孩子现在六年级,这段时间个子蹭蹭往上涨,对我们说突然站起来或者跑步时侯突然加速跑人会难受脚没力气,后来我们看到他发作的时候手脚还会不自主扭曲,孩子很自卑,怕被同学笑。老婆听后恍然大悟的说她初三开始长个子也有过,也很频繁,当时也很自卑也没和家里人说过,基本到高二就很少了,20岁后就没发生过了,孩子不说这事她都忘记自己也有过这样的经历,看来是遗传了,按照我老婆的经历是不是过了青春期就会自愈的?
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48自从我们得了这个病之后,我们把自己封闭起来,变得自卑,总是担心自己会在别人面前出糗,所以什么活动也不敢参加,埋没了自己的各种天赋
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9小朋友刚确诊,想找个本地的病友交友交流,减轻焦虑感
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6希望各位吧友给个建议,你们大学体测都是怎么弄的呀?
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6pkd病了十年,现在16岁了,小时候一直不知道是什么病,和爸爸妈妈说也不知道。以前去精神科,还是什么神经科来着?总之去了几个地方,都没有诊断出是什么病,医生们都没见过这病,后来在百度上才知道有这个病,想问问大家去医院挂什么科,能治治这病呢?开个卡马西平也算
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12一直吃的卡马西平,今天乡下医生要我开奥卡西平,到底哪个好
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21自从去年4月运动会之后,我已经快一年没有过大发作了,甚至小发作,也只是仅有的几次,胳膊僵硬。我以为我基本自愈80%了,可就在刚刚,我突然来了一次大发作,整个人摔倒了,躺在了地上。。。。。最近几天我都有点反复,可能是天天闷在家闷的吧。至于这次大发作,或许是刚刚的情绪波动太大了吧。
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9245天之后出结果 医生说我现在的状态,已经有明显的自愈趋势了
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10你们抽烟喝酒吗?
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6今年18,从初二开始的 私立的初中体育中考之前会有为期一年的体育训练。就在一天下午开始的50米,我跑的有点猛,突然左半边身子有点痛,之后的第一节课下课我去上厕所从位子上站起来……从那个时候开始我就开始了kdp。 不过直到现在大二我还是伪装地很好,应该没人知道我有kdp,我也没跟任何人说过包括我的父母。可能是因为我的症状不太严重吧一天之中一般不超过3次每次不超过10秒。 但是,我除了kdp还有慢性寻麻疹、轻微颈椎突出、轻微
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25大家好哦,我想了解一下关于pkd会不会遗传的问题?有人有深入了解吗,麻烦给我讲讲。或者有没有宝爸出来讲讲
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7没发病做磁共振没用吧!??
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35家里人建议我去学车,可是得了这病我还怎么开车。万一在开车中发作,那不是害人害己。(ㄒoㄒ)
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0打完狂犬疫苗会有影响吗
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2脚冷会导致pkd发作吗最近几天吃卡马西平能感觉到有明显发作意识我不知道是不是有耐药性了还是脚冷的原因 刚开始吃卡马西平是从北京诊断买回来(上海复旦 )的大概吃了大概一年后父母嫌贵然后就从附近的大药房买明显感觉吃了跟北京买回来的不一样然后就从县里买(鹏鹞)然后就吃了大概一年现在又有发作的意识了请问我是否吃上海复旦那个牌子的
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14大概小学五六年级开始有感觉但不严重,初中开始严重被同学们发现了,最怕被叫起来回答问题,上黑板答题,跑步起跑等,但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验,这时候他们会盯住我。高中大学乃至以后工作就没有人发现了。自己也有了经验,比如被叫起来上黑板写东西时先起立,然后假装收拾桌子磨蹭磨蹭就过去了。工作之后要学驾照怕有影响就去宣武医院神内看了,医生给确诊了。脑电和核磁都没啥问题,还给开了 卡马西平。回去吃
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0请问大家,吃药多久开始见效?吃的什么药?吃多少?
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5确诊当天,服用卡马西平半片0.2克每片,半小时症状就完全消失!请问大家,服药多久就开始见效?什么时候能自愈?
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12大家好 我也是pkd的其中一员 今年27岁了 为什么我的标题会标明青春期呢 因为青春期就是我最不堪回想的岁月 是pkd发作最频繁的时期 看吧里的一些朋友们好像大部分情况相似 我能够理解正值青春期的你们心里的痛苦、挣扎和崩溃 被当成怪物一样 旁人只扔下一句:这个人的羊癫疯好可怕。几乎整个青春期都处于自我封锁状态,甚至因此被欺凌和侮辱过。 到如今还是会有发作前的感觉 但已经减少了很多 实际发作就更少了 对比起上学时期最高峰每天实
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0确诊当天,服用卡马西平半片0.2克每片,半小时症状就完全消失!请问大家,服药多久就开始见效?什么时候能自愈!
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11我吃了3粒卡马西平决定不在吃了。1我觉得我的并不是特别严重。2我觉得只要我控制的好就不会发作 3我不想有依赖性 4我没对象。我以后也不会欺骗。不想
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5我一直想办体育免修,可是很多医院不能确诊,请问哪家医院可以确诊,并且询问一下费用多少。
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1本人男,18岁,13岁左右出现症状,去年确诊,一直在吃奥卡西平片。我不知道为什么会得这个病,我的家系中没有人有类似情况,包括帕金森和癫痫也都没有,那我究竟为什么会得这种病
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11南昌市哪家医院可以诊断pkd呀,之前问过好多医院,都说无法诊断没有技术,在线求问