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6老公开始36.92,三个月0.16,六个月0.02,十二个月0.01,现在又到0.02了,是突变吗,要换药吗…大哥下周出差还… 我目前每天看他加班害怕,应酬害怕,熬夜害怕…………
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17孩子3.13日确诊慢粒,当妈妈的我感觉天塌了,看着一无所知的孩子,还在问什么时候回去上学,真是心如刀割,医生给出建议吃二代药,等染色体报告出来可以吃药了,群里的小病友都是如何治疗的?用的什么药?副作用大吗?
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517明天开始吃药了,每天只用吃一次,有没人一开始就是吃达沙替尼的,我在香港公立医院吃药不用钱,所以没有医生开贵药吃的意思,看好多病友都是吃伊马替尼,但是这边医生完全不建议吃。这个月10月1日刚确定得了慢粒,不是很了解
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0慢粒前,还经常去健身房撸铁;着了后,都是休息 慢走为主,现在肌肉消失很明显,特别是四肢,有定期去健身房的病友吗,维持多大的运动量合适?一味地休息,是不是也不太好。
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30确诊一个月零3天了,今天查血小板34了,医生让停尼洛替尼,想问问大家的经历都多久好的 本来国庆后可以去上学的,医生又建议休息一个月,快毕业了一堆事
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107从自己满29岁那天查出来自己生病了,到2022.5.6正式开始吃药了(氟马替尼)人生真的太多不如意,但为了生活一定要坚强的活下去,
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66老公开始36.92,三个月0.16,六个月0.02,十二个月0.01,做的骨穿胸穿…医生说降的不理想需换药,要换成氟马替尼…很纠结,不是说氟马替尼比尼洛替尼副作用大吗… 目前尼洛替尼➕护肝药,只有皮疹…………问问大家该怎么办 我目前每天都很害怕,不知道怎么调节心态,看他加班害怕,应酬害怕,熬夜害怕…………
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10各位病友大家好,我因为最近一年左右,嘴巴里经常出血,而且是在没用力允吸的时候也有出血,所以觉得自己可能出了点问题。在做了除了骨髓穿刺以外的其他一切检查以后,都没有什么问题,于是最后转到血液科做了骨髓穿刺,最终确诊为:慢性粒细胞白血病。42岁,上有老下有小的年龄!真正的是一个惊天霹雳,不过这些都暂且不提! 我确诊的时间是四天以前,也就是2024年3月19日!当时吧,医生给我说,目前有三个药可以选择,分别是第一代
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0本人用低分辨验融合基因,已转阴近一年,但上周用高分辨检测结果为0.0059,请教有经验者,是否复阳或高低分辨检测出现的合理误差,或者说原来根本就是未真正转阴?
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32022年八月确诊慢粒转急淋变 从一马替尼到达沙替尼1023年查出315突变改吃耐力克 2024年三月查出急淋变 !我一直努力吃药,为什么还这样!这一个月我一个人跑了苏州两趟 杭州一趟 北京一趟 真的好累!苏州建议卡替治疗 杭州建议卡替或移植。北人建议移植,说卡替没用.我好纠结!这一年我一直在苏州治疗的!身体和心理都很依赖苏州!但是因为害怕卡替效果不好耽误病情,这半个月我跑了几千公里,我睡不着吃不下。皮肤还搔痒。论坛的战士们,
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75有没有慢粒加速期的病友?能分享一下你们治疗的方案吗?我儿子26岁,今年7月份查出慢粒髓性加速期,医生建议移植,骨髓库找了三个,两个不愿捐,一个爱心人士,但检查出肝功能不好不符合要求,不知道怎么办,想求助一下病友们!
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12我是2017年确诊了慢粒一直服用尼洛替尼 融合转阴两年多 最近半年吃完不太规律 昨天复查出p210 0.21% 大家帮忙分析一下是什么原因 会急变吗 心情很忐忑 下周才能看医生[图片]
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17你们去医院做检查都可以报销吗?比例是好多安?我大姨做一次基因200多贵不贵喔
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27确诊慢粒快九个月了,吃靶向药也八个多月了。今天右手上臂里面突然酸胀 ,之前吃药一直没有出现过的感觉,回忆了昨天也没有做什么动作或者运动引起手的酸胀。突然回想起去年八月,有一天左手臂超级痛,平放也痛,垂下也痛,痛了两三天后自己好了,那是在确诊慢粒之前。当时以为是头一天游泳用力不当引起肌肉拉伤引起的,没有在意。但是其实那已经是第三次游泳了,前两次都没有酸痛感。现在回想起来说不定那就是典型的骨痛症状。今
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1吧友们,有知道河北哪个医院可以开氟马替尼走医保的么,我们这现在是医生开完自己去外边药店买,不能走医保
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29祝愿所有病友们都转阴!!!加油加油加油加油
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6如题,去年三月份确诊慢粒,慢性期。吃的尼洛替尼,效果一直挺理想。 但就在半年后,去年十月分开始白细胞一直高一点点,也不多,10点几、11点几徘徊。 中性粒细胞绝对值也高一点点,但没上过两位数。 医生也说不出个所以然来。 九个月的时候查融合基因,已经降到0.066%,心安了不少。 但一直到现在血象还是那个样子,白细胞和中性粒细胞稍高… 有没有大佬说说到底是什么原因啊?
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112022年到现在一直都是阴性,目前格尼可每天四粒,刚做骨穿检测阴性,皮肤变白,头发变白,身体有时候会肌肉筋挛疼的,什么时候才能停药啊
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4请问一下各位,你们吃伊马替尼有没有血糖偏高,血钾偏低的症状?我吃了两年的伊马替尼(昕维)现在有这些症状不知道什么原因
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7吃药40天,血常规基本正常,就是有点头晕,吃氟马头晕的吗?
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16尼洛替尼服用9个月,血小板开始降低到70,上个月25号114,今天70,不知道什么原因?担心
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5这个月已经第三次发烧了,吃的氟马替尼,拉肚子,肠胃不舒服,然后经常低烧,没啥办法啊,真的有点奔溃了
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2402021年4月份体检查出白细胞升高,然后就是去比较权威的医院做进一步的检查,最终被确诊为慢粒,面对这个消息一时还是难以接受的,曾经以为这种病离我很远,却又如此的近,经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了,每天就是正常的吃药,白细胞,融合基因什么的都控制住了,在吃达沙六个月的时候染色体转阴了,就当以为一直在向好的方向发展时,今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了,融合基因也增高了,身体耐药了,当时的心情
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98从16年2月确诊的慢粒,到现在已经过去8年了,今天查出来急变了
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13格列卫服药半年,买4赠8,赠药的空药板丢,有没有有经验的友友,求告知
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45想问一下你们做完之后感觉都怎么样,我现在在苏州大学附属第一医院,现在是加速期,医生意思是建议做骨髓移植……还没有接受其他治疗..
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10想问问少喝点行吗?有大神喝酒的吗?传授一下经验血项一切正常也没有什么副作用,确诊前没有断过酒,现在什么感觉也没有按时吃药。
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18孩子刚15,10月3日着凉发低烧,血常规异常,白28,血小板1400,10月12日天津血研所确诊慢粒,之前在北京儿童医院大夫视频开的中药说他肝火旺,肝风内动,加上鼻炎,有抽动症,吃了10几天药后发现的,不知道吃这药能引起慢粒吗,我知道即使是吃中药引起的,也没有办法了,就是特别的难受,才15啊!
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158刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了?