一边网上查询各种同类型病情，恨不得位置级别一样，多多交流，刷到各种生存期长的例子，想象着亲人也是幸运的那个，又害怕各种不好的例子，找各种证据推翻，从网上的碎片信息中拼凑，自我安慰，自我治愈，却不知道怎么安慰病人 人类啊，最是有情，最是煎熬，最是矛盾 #胶质瘤#

个人观点和生活方式，介意者勿喷啊，我是属于宁愿倒在路上，也不愿倒在病床上的人，当初应该算是近全切，没做放化疗，怕受罪，出院到现在也没吃过啥中药调理，但是 癫痫药一直在吃，除了白酒不想喝了戒了，天冷了喝黄酒加啤酒，天暖一点就一直是喝点啤酒，也没啥忌口的，想吃就吃，想喝就喝，说句不好听的话了，我们这样的病，就跟法院判决一样只有缓期执行死刑，没有无罪释放，何必亏待自己呢，我的朋友们说我的心态好，我自己说

#我的# 这里应该没有认识的人了吧。估计我也快走了，弥漫胶质瘤，家里以为我手术后就好了，所有事情都是我自己跟医生对接的，我就怕我走后我爸受不了，还好还好，我给他留了个孙子，让他看到点希望吧，听说这玩意儿到最后疼的要死，如果止疼药不管用了，我就不受罪了，也省得家里再花钱。本想留个遗书，好像我也没什么可留的，那些我的学生们，要认真的走好每一步。好想#火影# 还没有更新完的日子，好想我在实验室做实验的日子，好想

去年11月做的手术，手术后一月有复查，医生看了下没啥，就回家啦，最近感觉身体不试，一直喝德巴金，卡马西平控制癫痫，术后咨询医生也没有让放化疗，具体情况现在比较迷茫

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

爸爸去年八月诊断为胶质母细胞瘤，目前在长化第四期同步电场治疗。想找一些病友探讨临床试验，鸡尾酒疗法，电场治疗。 本人临床医学在读。#胶质母细胞瘤#[图片][图片]

潜水几个月，记录一下。 老公去年11月突发癫痫，检查后发现右侧额叶颞叶胶质瘤，12月1日北京手术后，病理提示二级少突，肿瘤扩切，ik67:5%，基因检测MGMT敏感，1p/19q双缺失。目前替莫唑胺吃了2个周期了，今天是术后3个月第一次复查，一切顺利。 我老公术后一切正常，很幸运的是医生术前说的那些可能出现的风险都没有出现！跟之前一模一样，陪我遛娃逛街，希望我们还能陪伴彼此很久很久。

目前诊断如下： 1.右侧颞枕叶深部髓质区占位，考虑胶质母细胞瘤可能，伴大脑镰下疝形成。 2.脑内多发缺血性白质病变（改良Fazekas1-2级）。 3.右侧胚胎型大脑后动脉，右侧椎动脉纤细。 4.DTI示：右侧颞枕叶占位区白质纤维束减少、部分破坏。

一、关于为什么没有去国内顶尖医院就诊 去年2初的时候因为癫痫，住院排查后怀疑胶质瘤，马上就联系广州的医院，期间问过病人我们要不就直接去北京吧，他拒绝。原因是当时还是在特殊时期，而且家里还有两个娃，实在放心不下。粗略算算，工作上要请一两个月的假（可能不止两个月）也并不是太实际。而且是在特殊时期，需要排队，需要在北京住一段时间，如果能顺利排到手术，手术出院后也不可能马上回广东。当然最重要的是孩子爸爸放心

前年十二月手术 术后放化疗 靶向治疗贝化 都用过了 今年复发 求一个群#胶质母细胞瘤##胶质母细胞瘤#

这是这次和上次的结果有明白的能帮忙看下吗？

onc201-206，有

是我奶奶的，4.8手术，今天出的报告。上网搜出来的治疗方式都是大同小异，想请教一下前辈们，我奶奶这种情况后序该怎么治疗比较好。

19年四月做的手术。期间经历放化疗，多次复发，末期去天坛求诊无效，回家20天后去世。

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

家人要开始放疗了，求推荐 手术医生建议去崂山院区找徐名金，但是网上他的资料非常少，据说放疗跟医生勾画靶区很关键，有对他了解的吗？或者青医附院其他擅长这块的#胶质瘤##青医附院#医生有推荐的吗？

有懂的嘛帮我看看

最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。

时间转瞬即逝，自2020年2月1日-2024年2月1日，生病已经整整四年了。下面简单回忆一下整个治疗过程和感悟。 2020年2月1日清晨，睡眠中突发癫痫，我爱人发现后马上把我送到当地医院急诊，我有意识醒来已经躺在医院了，当时CTF发现颅内占位，就建议去上级医院进一步检查，后续进一步增强核磁检查怀疑高级别胶质瘤，这是我第一次听到“胶质瘤”这个疾病，医生建议我去天坛医院治疗更好，于是直接前往天坛医院，当时疫情刚爆发，来到天坛医院人

因为脊髓室管膜瘤，导致压制神经线，术后左手变形，左腿无力，不影响正常生活，工作不能做体力活老了。老父亲由高血压和糖尿病引起的一系列后遗症，没有工作能力 母亲在家照顾，家庭收入微薄，或者有后续康复治疗方面的大佬帮帮忙，希望大家帮帮忙，在此谢谢大家，如有打扰望谅解，谢谢。

我妈妈去年十二月底做的手术 右额叶间变少突胶质瘤三级 现在刚同步放化疗完将近半个月 马上要开始5/23吃一年的替莫唑安化疗 不知道有没有做mgmt和其他的分子检测 但是ip19q双缺失！不知道这样的情况是否有生存期比较长的例子 我现在还在外地念大学 真的很担心啊 吧里有间变少突情况好的嘛？

感谢大神给看看，以前的病理报告都告诉你1-4级，现在医生几级也不说下…

医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办

能量能量能量

这个波普的结果是什么，复发还是其他，有懂的吗

22年9月22日，59岁的母亲头疼伴呕吐，送医发现脑肿瘤！24日转市三甲医院，30日手术。手术快结束时医生通知上去和我聊了一下：活体送检需要等通知，就目前来看从前脑右边长到左边了很大，至少3级以上胶质瘤，而且在功能区。听到这里我脑瓜子已经有点懵了，长这么大了以前偶尔一次头疼她吃点药一会儿就没事人一样打麻将去了。 接着医生说生存期很不乐观或许不超过1年也可能2-3个月。。。。。因为疫情又是国庆我们一家人都只是10月1早上因为

老爸今年7月也被诊断为胶质母细胞瘤4级。手术下来，医生说可能还有一年多时间。不甘心父亲就这样离去，翻看了一些资料，了解目前前沿技术是电场疗法，问题是价格太贵，一年要将近50万，普通人难以承受。目前价格有所下降，一年约39万。仍然太贵，然而时间不等人，贵也要试试。11月份上机器，可以通过贷款方式把支付时间延长到一年左右。但是先要支付6万机器押金，机器是租用的，电场贴片是购买的。 上面这个就是机器，一个电场发生器

你好，我想求助一下，我父亲胶质瘤，放化疗期间得了皮疹，开了药好些了，医生建议停用弟清，可是一

今天上午终于排到秦教授的号了，看了胶片直接说很严重了，不开2-3个月，开了就年把而且可能还没有现在状态好，手术就算你努力了。真的听到这个话，当时我就慌了，虽然这几天慢慢接受这个事情，但是还是难过啊！医生见惯了，说的跟小病一样，作为家属我真的很难受，我的妈妈还没有享福呢，还没有看到弟弟结婚呢，还没有等着我跟我弟带她去旅游呢！怎么就这么突然了，怎么就重病了。

我妈当时12年做的手术，当时标准是二级星型，随后进行放疗配合一个多月。后来配合中药复查一直正常，2022年开始出现增强后环状强化，医生就建议一直复查。最近半边肢体活动阻碍，复查后发现有水肿和明显强化，医生说是大概率复发建议手术，看了吧内朋友的病例，有部分放射性坏死也是如此症状，但是因为年份都超过5年了，想请课代表看一下这个是否也可能是放射性损伤？

有没有低级别胶质瘤的朋友

求教外地人去上海华山医院就医攻略，家人最近确诊胶质瘤，在功能区，手术大概率偏瘫，想去华山医院挂专家号试试看

孩子是天使，不是上帝的，是我们的。我把他叫做完美。可是有一天，天使生病了，很大的病，这怎么可以，我痛苦，自责，甚至无法接受。我选择了逃避，逃避一切不好的可能，连医生的诊断都极力的反对，期望这是一个假象，假到只是一场虚惊才好。可是天使的身体愈来愈糟，我开始周游在各大医院之间，充满迷茫，惊恐，不知所措。脑子里各种的坏打算和侥幸开始打架，人群中只有我是最最不幸的，流泪，叹息，一切的坏情绪开始蔓延。要逃避

文章内容转至魏博士 MGMT启动子甲基化状态 MGMT的全称是：O6-甲基鸟嘌呤-DNA甲基转移酶。 在烷化剂化疗之后，MGMT这种酶能负责肿瘤细胞的DNA修复。在肿瘤发生发展过程中，假如MGMT基因的启动子，被甲基化后，则这种DNA的修复功能，就被阻止了，继而使得烷化剂化疗的潜在疗效大增。替莫唑胺是目前最常用的烷化剂。 多项临床研究证实，一个肿瘤标本中，有无MGMT启动子甲基化，和患者化疗后生存能否改善有关：有meta分析纳入了11项评估MGMT启动子状态

2016年五月手术，一 个月前MRI检查复发，换了药后本月复查仍然有进展，这样迟早会有症状，接下来要自己想方案，而且行动要快。开个贴记录一下，方便自己查找，也许会对其他人有用。老婆生病以来很多信息来自于贴吧和QQ群，但一直潜水，在此也谢谢各位病友的分享，虽然我们从未谋面

少突胶质瘤复查这个报告是什么意思

开贴记录下治疗过程，记录下这阵子的绝望无助，也希望能够帮母亲创造奇迹！ 2021.2.25天坛医院手术 右额叶4.1㎝ （基因检测:胶母 野生 tert单突 非甲基化） 2021.3.5看中医（王岩） 2021.3.8开始吃中药 ，刚出院的时候左腿肌力弱，两人扶着能走几步，现在可以自己独立行走一段时间；之前身体虚，爱出汗，现在有好转；之前脚凉，现在有好转，左腿也不肿了，总体感觉中药还是有效果。 现在，等待着放化疗…天坛的放化疗太不好排了，这两天后脑勺疼

好伤身体啊，不长化疗行不行

2022-8-9 一直不愿意记录。但是，没办法，这种状态不记不行了。

少突2-3级 放化疗都做了 术后一年半

术中病理二级 术后病理第二天就出了是三到四级 但基因检测和免疫组化结果看起来还不错 有没有可能是二级少突 有没有必要换家医院做病理会诊

免疫组化结果:GFAP(+)，0lig-2(+)，Ki-67(约5-10%)，p53(野生型)， ATRX(±),IDH1 R132H(+)，IDH2R172K(-)，H3K27me3(散在+)，MTAP(+),pl6(+)，CD34(血管+)，SMA(血管+)，Ki-67(约8-20%),H3K27M(一),EZHIP(-). 病理诊断: (右额)镜下呈间变性少突星形细胞瘤形态,NOS，局灶见微血管增生，组织学级别相当于CNS WHO 3-4级:正在进行分子病理检测,待结果进一步明确诊断。

松果体占位，增强后的片子也有，有没有大佬知道看上海华山还是北京天坛，我离上海近，请问看华山的话推荐哪位医生。

感谢大神给看看，以前的病理报告都告诉你1-4级，现在医生几级也不说下…[图片][图片][图片]

我们昨天到北京朝阳门中西医结合医院见到了韩世明，总感觉他说话有点玄乎，弄的人心里没底

记录一下过程：我爸11年前第一次检查出了脑部星形细胞瘤2-3级，治疗手段手术+放疗。2年前（2022年）检查结果显示有脑部其他部位复发，又做过一次放疗。然后半年前定期复查正常，前几天不小心摔跤怀疑是复发所以去了医院做了检查，检查报告显示多处异常，明确是复发了。医生的建议是手术无法清除干净，放疗也可能会造成脑出血。所以做了化疗，但是效果不佳，目前左肢体瘫痪。医生说让注射贝伐珠单抗。想问问有没有大佬能看懂报告啊。贝

哪位懂的能都帮我看看这到底是不是胶母？是不是基因突变？为什么H3k27m都是阴性？